My Family Love Story, de Seth Rogen
Seth Rogen y su esposa, Lauren Miller, vieron como su madre perdía su capacidad de hablar, alimentarse y vestirse, todo a los 60 años. Ahora Rogen, protagonista de la nueva película La entrevista, dice valientemente Glamour cómo eso cambió sus vidas, su matrimonio y su futuro. Como se lo dijo a Alex Morris
Creo que el humor puede ayudar todo el tiempo. Pero como descubrí en la última década, hay muy poco que sea divertido sobre el Alzheimer. No es algo sobre lo que puedas escribir bromas. ¿Cómo puedo saber? Mi familia está lidiando con esto.
Conocí a mi esposa, Lauren, hace 10 años, en mayo, en una fiesta de cumpleaños en El Cid, un restaurante español en Los Ángeles. Habíamos estado juntos solo durante unos meses cuando conocí a la madre de Lauren, Adele, y papá, Scott. Habían volado a L.A. para el estreno de La Virgen de 40 años. Ese viaje fue cuando Lauren comenzó a darse cuenta de que algo no estaba bien con su madre. Adele hablaba menos que en el pasado, y cuando hablaba, le hacía muchas preguntas o repetía la misma historia..
Recuerdo a Lauren diciendo: “Está sucediendo”. Ella había experimentado Alzheimer con sus abuelos; ella podía ver los signos. Lloró mucho porque sabía.
Traté de apoyarlo, pero en ese momento no tenía el contexto de qué camino largo y brutal teníamos por delante. Cada vez que una pareja tiene que lidiar con algo como esto, los acerca o los separa. Nos acercó. Lidiar con este material intenso, tan solo unos meses después de nuestra relación, nos obligó a ser más comunicativos de lo que hubiéramos sido..
Nos mudamos juntos después de un año, básicamente, y en 2010 le propuse a Lauren que cambiara en nuestro armario. Tenía planes más elaborados, pero una vez que conseguí el anillo, sentí que tenía una bomba nuclear escondida en mi garaje y tuve que descargarla. Ella no estaba completamente vestida en ese momento. Me puse de rodillas, y ella dijo que sí, y luego comimos alas de búfalo y miramos El mejor chef. Fue una gran noche. Nos casamos en 2011.
Las primeras veces que conocí a su madre, definitivamente tuve una idea de quién era, pero no el efecto completo. Unos años después de nuestra relación, la madre de Lauren fue diagnosticada oficialmente con Alzheimer de aparición temprana. Para algunos, un diagnóstico puede ser un alivio; ya sabes a lo que te enfrentas. Pero cuando obtuvimos el diagnóstico, hizo las cosas más difíciles. No podíamos esperar que fuera no Alzheimer nunca más. Adele había sido maestra durante 35 años y tuvo que dejar de trabajar. Su condición continuó deteriorándose. Iría a visitar su lugar, y ella no diría mucho. Limpiaría la cocina por mucho tiempo, y no tenían una cocina tan grande. Se estaba perdiendo en ocupada repetición física, un síntoma común, y era más obvio que algo estaba fuera de lugar..
Fue un proceso largo, pero lentamente, a lo largo de los años, el cuidado de Adele se convirtió en un trabajo 24/7 para el padre de Lauren. Al principio ella estaba bien sola en casa; eventualmente necesitaba una silla de ruedas y alguien para alimentarla y limpiarla. Lauren y yo empezamos a darnos cuenta de que cuidar a Adele ocupaba el 100 por ciento de la vida de su padre. Necesitábamos intentar ayudar él. Fue entonces cuando trasladamos a sus padres a L.A., a pocas cuadras de donde vivimos. Les compramos un dúplex. Su padre está en un lado, y su madre y su cuidador a tiempo completo están del otro lado.
Ser parte de una familia que está lidiando con esto cambia mi vida día a día inmensamente. Ayudamos financieramente -como lo hace el hermano de Lauren, Dan- y socialmente, estando cerca y viendo al padre de Lauren. Lo deprimente sobre el Alzheimer es tu hipocresía hacer algo la mayor parte del tiempo. Pero solo sentado allí, viendo cómo sucedía, era emocionalmente brutal. Entonces comenzamos Hilarity for Charity para recaudar dinero para investigación y concientización.
La idea de estar involucrado en una obra de caridad siempre se sintió muy inorgánico por lo que era: en el pasado, no había nada que me importara tanto, y era muy consciente de que se vería raro si, de repente, yo fuera el portavoz de algo con lo que no tenía ninguna conexión personal. Entonces estas cosas con la madre de Lauren comenzaron a suceder, y fue orgánico para mí hablar sobre el Alzheimer. No parecía que estaba tratando de hacer caridad solo para hacer caridad.
Una cosa que estamos haciendo con el dinero que hemos recaudado es, bueno, pensamos, ¿no sería bueno si todo el mundo ¿Podría proporcionar el tipo de atención que afortunadamente puedo ayudar a brindar? Así que nos asociamos con la organización de cuidados para personas mayores Home Instead en vez de ofrecer subvenciones para brindar atención en el hogar a personas que no pueden pagarla. Eso es emocionante para las familias con Alzheimer.
Y luego fui invitado a hablar con miembros del Senado. Lauren estaba orgullosa de mí, pero nadie, solo dos senadores, asistió a la reunión del subcomité. Y soy una persona famosa, ¡así que no puedo imaginarme cuántas personas hubieran aparecido si no estuviera allí! Creo que el mayor obstáculo de donde estamos ahora para curar la enfermedad es que el gobierno no adopta un enfoque más activo para encontrar una cura. El Alzheimer es la causa número seis de muerte en los Estados Unidos. de las 10 principales causas de muerte, la enfermedad de Alzheimer es la menos financiada y la única que no recibe tratamiento alguno. Los científicos me han dicho que sus estudiantes -investigadores que tal vez podrían curar el Alzheimer algún día- no se sienten inspirados para entrar en ese campo debido a lo poco financiado que es.
Con mi testimonio en el Senado, creo que, por un momento, el Alzheimer se convirtió en algo de moda de lo que se trata, que es el primer paso muy pequeño. No es una enfermedad glamorosa. No hay historias de éxito. Hay un estigma: solo las personas mayores lo padecen, por lo que las personas de veintitantos años, con padres de cincuenta y tantos que lo tienen, se sienten raros al hablar de ello. Le tomó años a Lauren hablar sobre la enfermedad de su madre con sus amigos; Creo que una de las cosas más nobles que ha hecho ha sido involucrarse en la caridad. La está forzando a vivir constantemente en un mundo en el que estoy seguro que preferiría no pensar por completo..
La verdad es que el Alzheimer finalmente matará a la madre de Lauren. Tomará mucho tiempo, y las cosas irán empeorando cada vez más y más, hasta que suceda. Y en nuestros momentos mórbidos, sabemos que Lauren podría contraer esta enfermedad, corre en su familia. No es algo de lo que hablamos mucho, pero es algo que definitivamente está por ahí. Eso me asusta, pero esperamos que no suceda. Y no tiene por qué. Los médicos piensan que el Alzheimer es curable. Es decir, han prevenido la polio. Hay mucha gente inteligente que cura el sh-t.
¿Por qué no el próximo Alzheimer??
La nueva película de Rogen, La entrevista, * se estrena en los cines el 25 de diciembre. Visite hilarityforcharity.org para obtener más información sobre cómo combatir el Alzheimer. *