True Blood Star Deborah Ann Woll cuenta la historia de la lucha de su novio contra la ceguera
En 2007, Deborah Ann Woll, que entonces tenía 23 años y recién salía de la escuela de teatro de la Universidad del Sur de California, estaba revisando los perfiles en match.com. Uno, para un lindo comic de 32 años llamado E.J. Scott, llamó su atención. Se conocieron y se enamoraron; entonces Woll consiguió el papel de la sexy vampira Jessica Hamby en HBO Sangre verdadera y su carrera despegó. Total de cuento de hadas, a excepción de una palabra de seis sílabas: coroideremia, o CHM, una rara enfermedad genética que causa ceguera, y casi ha borrado la visión de Scott. ¿Áspero? Absolutamente. ¿Deprimente? Estos dos dicen que no. En esta conversación íntima, comparten cómo enfrentan el futuro, juntos.
Deborah Ann: Soy tímido y siempre me ha costado conocer chicos. Tuve un novio serio en la escuela secundaria, pero Hollywood, donde todo se trata de ser “genial”, ¡me aterra! Cuando abrí mi cuenta de Match, había hecho algunos anuncios de invitado, pero no estaba Sangre verdadera sin embargo, y yo quería encontrar a alguien castigado.
E.J .: Seguí haciendo clic en sus fotos, y había una que tenía esta gran sonrisa. Soy un tipo de gran sonrisa. Su perfil dijo que le gustaba Mystery Science Theater 3000 [un espectáculo cancelado en 1999]. ¡Era tan bonita y tan nerd! Solo tenía un sentimiento acerca de ella, así que realmente la presioné para que se conociera.
Deborah Ann: Su perfil entró en la coroideremia-
E.J .: No lo tenía allí al principio, pero era extraño ir a una cita y entonces Dile a alguien. Soy sensible a la luz [CHM daña los fotorreceptores de los ojos, por lo que el sol o los flashes son temporalmente cegadores]. Tendría que preguntar, “¿Y si nos encontramos en un lugar oscuro?” Y ese no suena bien! [Risas.]
Deborah Ann: Su honestidad fue parte de por qué estaba interesado en él. Definitivamente busqué en Google la enfermedad, y revisé los enlaces al respecto en su perfil, pero no me asustó. En nuestra primera cita hablamos y hablamos, pero no entramos en su CHM.
E.J .: Me gustó ella en el momento en que la vi. Estaba oscuro, y aun así mis ojos no eran grandes en la oscuridad, pero podía verla sonriendo.
Deborah Ann: Me conecté con él de inmediato, sentí que podía ser yo mismo. En nuestra próxima cita fuimos a un juego de baloncesto. No podía navegar por la multitud, así que me preguntó si podía sostener mi mano. Era dulce. Unos meses más tarde, su CHM comenzó a hundirse en mí. Estábamos en un bar, y él tiró un vaso de una mesa. Recuerdo haber pensado, Wow, realmente no puede ver eso. Pero nunca quise alejarme. Luego, después de unos cuatro meses, estaba enojado y llorando, y fue realmente la primera vez que me emocioné frente a él. Y de repente dice: “¡Sabes que te amo!” Yo estaba como, “¿Qué?” El momento en que temí que estaba cayendo fuera de como conmigo fue el momento en que me dijo que me amaba.
E.J .: Lo dije en serio. Estaba a punto de mudarme a Chicago [para estudiar en la escuela de improvisación Second City]. No sabía, ¿no me muevo? ¿Nos separamos??
Deborah Ann: Decidimos romper como adultos racionales; Lo llevé allí, y eso iba a ser. Pero lo vi unas semanas más tarde y dije: “¡No puedo hacerlo! ¡Quiero estar juntos!”
E.J .: Me diagnosticaron a los 27 años, después de saber que mi hermano menor tenía CHM. Pero fue cuando me mudé a Chicago que dejé de conducir.
Deborah Ann: También fue declarado legalmente ciego ese año y comenzó a usar un bastón. Ese fue un cambio positivo para mí. Había estado tan asustado que un taxi iba a lanzarse frente a él y, como no tenía visión periférica, lo golpeaban. Entonces me encanta el bastón. Por un tiempo, no saldría con eso. Yo estaba como, “¡Tienes que prometerme que vas a usarlo!”
E.J .: Mi abuelo materno tenía CHM, pero nunca usó un bastón. Él y mi abuela mintieron a sus hijos y no admitieron que se estaba quedando ciego por años. Hay algunas historias locas: se cayó por una alcantarilla una vez.
Deborah Ann: El año después de E.J. se mudó a Chicago, fuimos juntos a una conferencia de CHM. Las mujeres que habían estado con sus maridos durante 20 años hablaron sobre las estrategias que habían desarrollado. Una mujer le contó a su esposo qué comida había en su plato de acuerdo con los números en la esfera de un reloj. Y me di cuenta: un día, E.J. ni siquiera sabrá qué comida tiene enfrente. Esos pequeños detalles serán mi responsabilidad. Soy bastante fuerte chica, y puedo manejar mucho, pero me hizo sentir cansado. Recuerdo llegar a casa y decir: “Nunca quiero estar resentido o enojado por esto. Seamos abiertos sobre todo”. Nunca quiero que se sienta como mi hijo o cualquier otra cosa que no sea un compañero igual.
E.J .: Viví en Chicago durante tres años, y nunca pasamos más de unas pocas semanas sin vernos. Cuando volví a L.A. en 2011, nos mudamos juntos.
Deborah Ann: Queríamos estar cerca de la tienda de comestibles, banco-
E.J .: Y restaurantes, para poder caminar y no tener que conducir. Contraté a alguien para que me ayudara a hacer recados.
Deborah Ann: Decorar la casa fue difícil. Siempre imaginé mi vida con la luz del sol entrando por las ventanas, pero mantenemos nuestras ventanas a la sombra y las luces encendidas debido a su sensibilidad a la luz.
E.J .: En este momento mi visión es como mirar a través de un tubo de toalla de papel. Si miro los ojos de Deborah, puedo ver su cara. Pero si extiende las manos, no puedo verlas.
Deborah Ann: Ve alrededor de 15 grados desde el centro de su visión, la gente normal ve 180. Cuando nos encontramos, E.J. podría ver cuando alguien le pasaba una bebida. Ahora está fuera de su línea de visión.
E.J .: Uso dos pares de gafas de sol afuera, una encima de la otra, para bloquear la luz del sol. Y no tengo miedo de pedir ayuda.
Lo que ves (izquierda): la visión normal es de 180 grados, incluso más ancha que el marco de esta imagen, dice Gang Luo, Ph.D., profesor asistente en el Instituto Scheppens Eye de la Harvard Medical School.. Qué E.J. ve (a la derecha): Los campos visuales de los pacientes se contraen desde el exterior en E.J. describe su visión como “como mirar a través de un tubo de papertowel”. Dice Luo: “La gente no se da cuenta de lo importante que es la visión periférica”.
Deborah Ann: He tenido que aprender cuando él me necesita y cuando no. Por un tiempo me disculpé por cada grieta que tropezó. Finalmente dijo: “No es tu culpa. Voy a entrar en las cosas”. Pero nosotros son conspicuo. Cuando E.J. se baja de una escalera mecánica, se detiene para orientarse y la gente se atasca. Les he visto decir: “Uf, ¿por qué esa persona está parada ahí?” Me he tenido que acostumbrar a decir: “Está bien, la gente va a mirar”.
E.J .: Hablamos mucho sobre eso, como si sentirme como una carga para ella. O estar nervioso sobre el futuro o tener hijos.
Deborah Ann: La pérdida de visión es diferente para todos. Su abuelo quedó ciego a los cuarenta y cinco años. Esa es nuestra base para E.J.-alrededor de 10 años. No crecí imaginándome el día de mi boda, así que es posible que no nos casemos, pero estamos comprometidos de por vida y queremos tener hijos. (Podría esperar, ¡pero su reloj biológico está funcionando!) Si tenemos un niño, él no tendrá la enfermedad [porque está relacionado con el cromosoma X]. Si tenemos una hija, ella será portadora pero lo más probable es que no tenga síntomas graves. Si ella tiene muchachos, hay una probabilidad del 50-50 de que lo tengan. Nuestros niños pueden estar sanos y felices con CHM. E.J. es. Aún así, cuando pienso en él que no ve a nuestros hijos, a medida que crecen-
E.J .: Y me gustaría ver la cara de Deborah Ann todos los días. Así que trato de absorber tanto de ella como pueda. Podría describirla a un dibujante de la policía. Su gran piel, su cabello sedoso.
Deborah Ann: Es difícil prepararse para el impacto emocional de perder esta parte de la forma en que interactuamos con el mundo. No quiero que sienta que es menos persona cuando eso suceda, que su vida ha terminado. No tengo tanto miedo de que [la ceguera] literalmente ocurra, ya que estoy pasando algo así en su corazón. Además, queremos combatir esta enfermedad y encontrar una cura, pero me preocupa que, cuando E.J. en realidad se queda ciego, el hecho de que hemos estado luchando tan duro para detenerlo podría hacer que se sienta aún más devastador.
E.J .: No sé cómo seré si y cuándo sucede. Pero animo la terapia, creo que todos podemos beneficiarnos de ella.
Deborah Ann: Por ahora, E.J. tiene una lista de deseos por la que estamos trabajando. Hicimos el Gran Cañón en el camino a Chicago. Nosotros hicimos Europa. Él era un extra en Sangre verdadera esta temporada, y el elenco nos ha apoyado mucho, ha donado cosas para que podamos subastar en eBay para recaudar dinero para investigación.
E.J .: Es horrible pensar en no ver televisión, cómics y películas si me quedo ciego. Sé que voy a extrañar mucho esas cosas.
Deborah Ann: Habrá proyectos que hago que él nunca verá. Son las cosas pequeñas las que me atrapan: recordatorios de cuán diferente será nuestra vida, teniendo que rechazar las comidas campestres con amigos. Cuando me enojo, E.J. me abraza y dice: “Todo irá bien, nos amamos y superaremos esto”. Esta enfermedad ha traído partes increíbles de la personalidad de E.J. Corrió 12 maratones el año pasado para recaudar dinero para investigación!
E.J .: Me vendé los ojos. Quería ver cómo sería mi futuro: cómo era estar con miles de personas mientras tenía los ojos vendados. La experiencia fue increíble.
Deborah Ann: Él es un héroe. Mi parte favorita de E.J. es su espíritu y nuestra conexión. Sí, las cosas han sido difíciles, pero siempre supe que él era el tipo con el que se supone que debo estar.
El documental de la pareja sobre Scott, Running Blind, * se estrenó en Mountainfilm en Telluride, Colorado. Para obtener más información y apoyar la investigación de CHM, visite curechm.org. Temporada seis de * True Blood se estrena el 16 de junio en HBO.