真正的血星黛博拉安沃尔的男朋友对抗失明的故事

早在2007年，当时23岁的黛博拉·安·沃尔（Deborah Ann Woll）刚从南加州大学戏剧学院毕业，正在筛选match.com上的个人资料。一，一个可爱的32岁漫画名为E.J.斯科特引起了她的注意。他们见面并坠入爱河;然后Woll在HBO上扮演性感吸血鬼Jessica Hamby的角色 真血 她的职业生涯起飞了。总的童话故事，除了一个六音节词：choroideremia，或CHM，一种导致失明的罕见遗传疾病 – 并且几乎已经消除了Scott的视力。粗？绝对。压抑？这两个说不。在这场亲密的谈话中，他们分享了他们共同面对未来的方式.

黛博拉安： 我很害羞，我总是很难和男孩见面。我在高中时有一个认真的男朋友，但是好莱坞，这就是“酷”，这让我很害怕！当我打开我的Match帐户时，我做了几个访客点但没有打开 真血 然而，我想找到一个接地的人.

E.J： 我一直点击她的照片，有一个笑容灿烂的笑容。我是一个大笑容的人。她的个人资料说她喜欢 神秘科学剧院3000 [1999年取消的节目]。她太漂亮但又太讨厌了！我对她有一种感觉，所以我真的迫使她去见面.

黛博拉安： 他的个人资料进入了choroideremia-

E.J： 起初我没有在那里，但是约会很奇怪 然后 告诉别人。我是光敏感的[CHM会伤害眼睛的光感受器，所以太阳或闪光灯会暂时致盲]。我不得不问，“如果我们在一个黑暗的地方见面怎么办？”和 那 听起来不太好听！ [笑.]

黛博拉安： 他的诚实是我对他感兴趣的部分原因。我肯定用谷歌搜索了这个疾病，我在他的个人资料中检查了它的相关链接，但它并没有吓到我。在我们第一次约会和谈话时，我们没有进入他的CHM.

E.J： 我第二次见到她时，我很喜欢她。它是黑暗的，即使在黑暗中我的眼睛也不是很好，但我可以看到她微笑.

黛博拉安： 我立刻与他联系 – 我觉得我可以成为自己。在我们下一次约会时，我们参加了篮球比赛。他无法驾驭人群，所以他问他是否能握住我的手。很甜蜜。几个月后，他的CHM开始为我下沉。我们在酒吧里，他从桌子上敲了一下玻璃杯。我记得在想，哇，他真的看不出来。但我从不想离开。大约四个月后，我感到很沮丧和哭泣，这真的是我第一次在他面前情绪激动。他突然说：“你知道我爱你！”我当时想，“什么？！”我担心他会摔倒的那一刻 出 和我一样的是他告诉我他爱我的那一刻.

E.J： 我的意思是。我准备搬到芝加哥[在第二城市即兴学校学习]。我不知道 – 我不动？我们分手了吗？?

黛博拉安： 我们决定像理性的成年人一样分手;我把他赶到那里，那就是它。但几个星期后我看到他说：“我做不到！我想要在一起！”

E.J： 在我们得知我的弟弟患有CHM后，我在27岁时被诊断出来。但是当我搬到芝加哥时，我放弃了驾驶.

黛博拉安： 那年他被宣布合法失明，并开始使用拐杖。对我来说，这是一个积极的变化。我很害怕出租车要在他面前飞镖，因为他没有任何周边视野，他会受到打击。所以我喜欢拐杖。有一段时间他不会出去。我当时想，“你必须答应我，你会用它！”

E.J： 我的外祖父有CHM，但他从未使用过手杖。他和我的祖母骗了他们的孩子，并没有承认他多年来一直失明。有一些疯狂的故事 – 他曾经摔过一个沙井.

黛博拉安： E.J.之后的一年搬到芝加哥，我们一起去了CHM会议。与丈夫待在一起20年的女性谈到了她们所发展的策略。一位女士告诉她的丈夫，根据钟面上的数字，他的盘子上有什么食物。它击中了我：有一天E.J.甚至不知道他面前的食物是什么。那些小细节将是我的责任。我很强壮 奇卡, 我可以处理很多，但这让我感到很累。我记得回家说：“我从来不想对此感到愤慨或愤怒。让我们对所有事情持开放态度。”我从不希望他感觉像我的孩子或者除了平等的伴侣之外的任何东西.

E.J： 我在芝加哥住了三年，我们从来没有见过几周而没有见面。当我2011年搬回洛杉矶时，我们一起搬进了.

黛博拉安： 我们想要靠近杂货店，银行 –

E.J： 和餐馆，所以我可以走路，不必开车。我雇了一个人帮我跑腿.

黛博拉安： 装修房子很难。我一直想象着我的生活，阳光透过窗户流过，但我们保持窗户遮挡，灯光调光，因为他的光敏感.

E.J： 现在我的愿景就像透过纸巾管看。如果我看着黛博拉的眼睛，我可以看到她的脸。但是，如果她伸出手，我就看不到它们了.

黛博拉安： 他看到距离他的视线中心约15度 – 正常人看到180度。当我们见面时，E.J。可以看到有人给他喝了一杯酒。现在它超出了他的视线.

E.J： 我在外面戴两副太阳镜，一个在另一个上面，以阻挡阳光。而且我不害怕寻求帮助.

你看到了什么（左）：哈佛医学院Scheppens眼科研究所助理教授Gang Luo博士说，正常视力是一个180度的跨度，甚至比这张照片的框架更宽。. 什么E.J.看到（右）： 患者的视野从外部缩小.E.J。他将自己的愿景描述为“喜欢透过papertowel管”。罗说：“人们没有意识到周边视觉的重要性。”

黛博拉安： 我必须在他需要我的时候学习，何时他不需要。有一阵子我为他绊倒的每一个裂缝道歉。最后他说，“这不是你的错。我要走进去。”但我们 是 显眼。当E.J。下了一个自动扶梯，他停下来找到他的方向，人们得到了记录。我们看到他们说，“呃，那个人为什么站在那里？”我不得不习惯说：“没关系，人们会看。”

E.J： 我们谈论了很多关于这些事情的事情，比如我对她的负担。或者对未来或生孩子感到紧张.

黛博拉安： 每个人的视力丧失都不同。他的祖父在他的中期失明了。这是E.J.的基础 – 大约10年。我没有想象我的婚礼那天，所以我们可能不会结婚，但我们终身致力，我们想要孩子。 （我可以等，但他的生物钟正在滴答作响！）如果我们有一个男孩，他就不会患病[因为它与X染色体有关]。如果我们有一个女儿，她将成为一个载体，但很可能不会有严重的症状。如果 她 有男孩，他们有50％的机会。我们的孩子可以健康和快乐CHM。 E.J。是。不过，当我想到他没有看到我们的孩子时，他们成长 –

E.J： 而且我想每天都看到Deborah Ann的脸。所以我试着尽可能多地吸收她。我可以把她描述成一名警察素描艺术家。她的皮肤很好，她的头发柔滑.

黛博拉安： 我们很难为失去这部分与世界互动的情感影响作好准备。我不希望他觉得当他发生这种情况时他不再是一个人 – 他的生命已经结束了。我并不害怕[失明]真正发生的事情，因为我心里正在发生这种情况。此外，我们想要对抗这种疾病并找到治疗方法 – 但我担心，当E.J。实际上确实是盲目的，事实上我们一直在努力阻止它，这可能会让它感觉更具破坏性.

E.J： 如果它发生的话，我不知道我会是什么样子。但我鼓励治疗 – 我想我们都可以从中受益.

黛博拉安： 现在，E.J。有一个我们正在努力的清单。我们在去芝加哥的路上做了大峡谷。我们做了欧洲。他是一个额外的人 真血 这个季节，剧组一直非常支持，为我们捐赠东西，在eBay上拍卖，为研究筹集资金.

E.J： 如果我失明，想想看电视，漫画书和电影真是太可怕了。我知道我会很想念那些东西.

黛博拉安： 我会做一些他永远不会看到的项目。正是小事让我 – 提醒我们生活将会有多么不同，不得不与朋友一起拒绝野餐。当我不高兴时，E.J。拥抱我说，“没关系 – 我们彼此相爱，我们会通过这个。”这种疾病带来了E.J.个性的不可思议的部分。他去年参加了12场马拉松赛以筹集研究经费!

E.J： 我蒙住眼睛。我想看看我的未来会是什么样的 – 在蒙着眼睛的时候和成千上万的人在一起是什么感觉。经历令人惊叹.

黛博拉安： 他是英雄。我最喜欢的E.J.是他的精神和我们的联系。是的，事情很艰难，但我一直都知道他是我应该和你在一起的人.

这对夫妇关于斯科特的纪录片, 盲目奔跑，*在科罗拉多州特柳赖德的Mountainfilm首映。要了解更多信息并支持CHM研究，请访问curechm.org。第3季*真血 6月16日首播HBO.