لدي متلازمة توريت ، وأصبح السلاح السري الخاص بي يؤرخ
في سن الرابعة ، تم تشخيص الكوميدي تشيلسي وايت بمتلازمة توريت ، وهو اضطراب عصبي يسبب التشنجات اللاإرادية والصوتية اللاإرادية. يعلم وايت ما يشبه العيش مع متلازمة تحصل على موسيقى الراب سيئة. على الرغم من اعترافها بأن وجود متلازمة توريت يمكن أن يؤدي في بعض الأحيان إلى إحراج ، إلا أنها مصممة على محاربة وصمة العار من خلال التحدث عنها وتثقيف الناس حول حقيقة الأمر (لاحظ أنه ليس فقط اضطرابًا يجعل الناس يلعنون دون قصد ؛ في الواقع ، التشنجات اللاإرادية التي تنطوي على شتم نادرة). تكريماً لشهر التوريت ، تشترك تشيلسي في قصتها ، وتشرح كيف تدير متلازمة توريت ، وتعترف أنها أصبحت “سلاحها السري في طرد الرجال”.
لقد عانيت من متلازمة توريت لطالما أتذكر. بعض التشنجات اللاإرادية الأولى التي طورتها هي أنني شعرت بالحاجة إلى الضغط على عيني وأصابع قدمي وأصبعي بأقصى ما أستطيع ، وأحيانًا اهتز رأسي. لم استطع توضيح السبب. لم أكن أدرك أنه ليس من الطبيعي أن يشعر الناس أو يفعلون. لكن والداي كانا رائعين في الوصول إلى الاختصاصيين وتحديد ما يجري ، وتم تشخيصي مبكراً.
عندما كنت في السابعة من عمري ، تم تشخيصي أيضاً باضطراب الوسواس القهري ، وهو شرط آخر يأتي مع العديد من القوالب النمطية. من الشائع أن يعاني الأشخاص الذين يعانون من متلازمة توريت من اضطرابات أخرى مثل اضطراب الوسواس القهري أو اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه. بالنسبة لي ، يظهر اضطراب الوسواس القهري بإجباري على القيام بالكثير من السلوكيات المتكررة. الإكراه مشابه لتوتر Tourette ، الذي يبدو وكأنه حكة مجنونة التي لديك فقط في النهاية خدش.
لقد أحصيت ، ولدي ما لا يقل عن 50 عرة. لقد قلت مازحا أنه مع الكثير من التشنجات اللاإرادية ، من المدهش أن أحصل على أي شيء. لكن لحسن الحظ ، ليست كل التشنجات اللاإرادية موجودة في نفس الوقت. يمكنهم القدوم للزيارة قليلاً ثم يذهبون بعيدًا. بالإضافة إلى ذلك ، لقد أصبحت مهرة في دمج التشنجات اللا إرادية Tourette في حياتي اليومية بطريقة مقبولة اجتماعيًا. لقد علّمت نفسي جميع أنواع الطرق للعمل على الحوافز إلى درجة أنها ليست مدمرة للغاية لمن حولي. على سبيل المثال ، إذا كان لدي الرغبة في إنشاء حركة كبيرة جدًا باستخدام ذراعي ، أو رأسي ، أو إحداث ضوضاء عالية جدًا ، فسوف أتطرق إليها عن طريق القيام بشيء أقل قليلاً على المقياس. لذلك ربما أقوم بإزالة حلقتي أو تشمّ أنفي بدلاً من أن أصنع ضجيج الدلفين العالي النبرة الذي قد يفاجئ بعض الناس أن يسمعوه ، في أحسن الأحوال. وهناك طريقة أخرى تعلمتها لتمويه التشنجات اللاإرادية الخاصة بي هي أنني سأتظاهر بفرشاة شعري من وجهي ، وكما أفعل ذلك ، سأسمح لنفسي بأن أحشر عيناي بقوة أو أيا كان الدافع . في وقت لاحق ، عندما يكون لدي بعض الخصوصية ، سأفعل أكثر جنونًا ، وعصبية أعلى ، وأتحدث تمامًا.
بالطبع ، قد يكون توريتي مصدر إزعاج كبير ، ولا يعني أنه لم يسبب لي أي إحراج أو قلق ، ولكن هذا هو الدماغ الوحيد الذي عرفته على الإطلاق ، وأنا لا أخجل منه. لذلك لا أخفي حقيقة أن لدي متلازمة توريت عندما ألتقي بأشخاص جدد أو أتواعد. لقد أدركت على مر السنين أن الجميع يتعامل مع “الشيء” الخاص بهم في نهاية الطيف ، سواء كان ذلك اضطراب عصبي (كما هو الحال في حالتي) أو ببساطة أنهم كانوا دائمًا على وعي بأنفسهم بشأن شكل أنوفهم.
عندما أكون في أول موعد أو أقابل شخصًا ما في حفلة ونقوم بإيقافها ، أذهب وأضعها هناك. أحاول عرضه عرضًا ليرى كيف يتفاعل الرجل لأنه يشبه مقياسًا مدمجًا لقياس شخصيته. إنه سلاحي السري لإخراج اللاعبين. بينما لم يسبق أن كان هناك أحد يهرب صراخًا ، يمكنني معرفة ما إذا كان ذلك يجعل الشخص يشعر بعدم الارتياح. وأنا أحصل على ذلك. من الطبيعي أن نخفي من نحن من بعض النواحي ، لا سيما تلك الأجزاء منا التي تجعلنا نشعر بعدم الأمان ، لأنك بمجرد أن تكشف عن انعدام الأمن لديك ، تشعر أنك ضعيف. وكوننا ضعفاء هو حقًا مخيف.
ولكنني أعتقد أنه كلما سهلت إلى هذه الأشياء الضعيفة ، كلما أسرعت في معرفة ما إذا كنت توافقًا جيدًا أم لا ، وما إذا كان الشخص الآخر يقبلك أم لا. لذا فإن مناقشة توريت تحمي فقط الأشخاص الذين ليسوا مناسبين. ما هو أكثر من رائع هو أنه عادة ما يحدث ذلك بعد أن أفتح أبوابه حول جهاز “توريت” الخاص بي ، فهو يمكِّن الرجل من الانفتاح على شيء ما في أقرب وقت ممكن. في كثير من الأحيان ، سيكون للشخص شيء “غريب” أيضًا ، ويتحول إلى لحظة ارتباط جميلة.
لقد كان أصدقاقي السابقين يفهمون حقاً متلازمة توريتي ، لذا فقد كنت محظوظاً. لكني أحب أن أجد شريك الحياة. حتى إذا لم نربط العقدة بشكل رسمي من الناحية القانونية ، فأنا أريد أن أجد شخصًا لديه غائطه معًا وقام برعاية حياته الخاصة – وسيحب حقيقة أني فعلت الشيء نفسه. وسيكون لديه خصوصياته الخاصة التي يجب أن أتعامل معها لأن الجميع يفعل ذلك! آمل أن نثري حياة بعضنا البعض وأن نكون الأبطال لبعضنا البعض. كما ينبغي أيضا أن يحب القطط والنبيذ.
–كما رويت لراشيل رابكين Peachman
حول تشيلسي
تشيلسي وايت ممثل كوميدي ، أحد منتجي MTV رمز فتاة, المضيف للبودكاست التي يرجع تاريخها قصص مظللة, وهي تؤدي في العديد من الأماكن الكوميدية والمهرجانات. وايت هو أيضًا عضو قديم في مجلس الإدارة ونائب رئيس فرع مدينة نيويورك في رابطة Tourette الأمريكية.
حول متلازمة توريت
في حين أن السبب الدقيق لمتلازمة توريت غير واضح ، فمن المحتمل أن يكون ذلك بسبب مجموعة من العوامل الجينية والبيئية. بالنسبة لمعظم الناس ، فإن الحيل و العرات الصوتية تصبح ظاهرة خلال الطفولة المبكرة. يقول مايكل هيمل: “ما كان يُعتقد أنه حالة نادرة للغاية ، فنحن نعلم الآن أن متلازمة توريت تحدث في حوالي 0.5٪ إلى 1٪ من الأطفال في سن الدراسة ، وهي أكثر شيوعًا بين الأولاد أربع مرات من الأولاد مقارنة بالفتيات”. دكتور في علم النفس ومدير مركز التميز التابع لاتحاد أمريكا (TAA) في جامعة يوتا. “معظم الأفراد يفيدون بأن التشنجات الداخلية تزداد سوءًا في مرحلة المراهقة وتحسن في مرحلة البلوغ”.
في حين أن بعض الناس يجدون الراحة من متلازمة توريت مع بعض الأدوية ، فإن العديد من الناس يقومون بعمل جيد مع مقاربات النوندروج. “لقد ثبت أن العلاجات السلوكية الإدراكية فعالة في إدارة التشنجات اللاإرادية وتزداد التوصية بها كتدخل في الخط الأول” ، كما يقول هيمل. سحر.
علاوة على ذلك ، يُعرف مجتمع متلازمة توريت بأنه مرن جدًا. تقول إيفا توكافو ، MSW: “إنهم مجتمع غالباً ما تم وصمهم وتصويرهم بشكل غير عادل في وسائل الإعلام ، ومع ذلك فإن معظم الأفراد في توريت أخذوا هذه الصعوبة واستخدموها ليصبحوا دعاة في التحدث وتثقيف الآخرين حول ما هو توريت حقاً”. ، LCSW ، مدير البرامج السريرية والأخصائي الاجتماعي لمركز TA للتميز في جامعة يوتا وعيادة في قسم الأمراض العصبية. “بالإضافة إلى ذلك ، وبسبب المضايقة أو الصعوبة التي يواجهها العديد من مرضانا البالغين في شبابهم ، فإنهم في الغالب يكونون من أكثر الأشخاص تعاطفاً وداعماً من حولهم”.