Jamie-Lynn Sigler en Living Life with MS: “He aprendido a ser incómodo”.

Durante años, Sopranos La actriz Jamie-Lynn Sigler asistió a Race for Erase MS Gala, un evento anual de recaudación de fondos en Los Ángeles, para prestar su poder de estrella para ayudar a encontrar una cura para la enfermedad neurológica. Lo que nadie sabía era que Sigler no estaba allí para apoyar a un amigo o simplemente abrazar otra causa importante: ella estaba allí como alguien vivo con la enfermedad.

“No se lo conté a nadie [sobre mi esclerosis múltiple]”, reflexiona Sigler, que ahora tiene 35. “Es muy surrealista porque es un evento al que solía ir y que pensaba: ‘Nadie sabe que tengo esto’ [y aún], soy una de las personas que se beneficiarán de esto “.

Hasta principios de este año, Sigler vivió en silencio con la enfermedad durante 15 años. “Cuando me diagnosticaron [a los 20 años], mi médico dijo: ‘No quiero que pienses que no puedes hacer nada que no quieras hacer en esta vida’. MS es parte de mí, pero no es lo que soy “.

Si bien la mayoría de la gente ha escuchado acerca de la EM, o puede que conozca a alguien que la padezca, sigue siendo una enfermedad en gran parte malentendida. “Puede haber diferentes etapas de la enfermedad, o diferentes tipos de EM”, señala Sigler. “Tengo una EM remitente de recaídas, lo que significa que mis síntomas pueden aparecer y desaparecer. Por lo general, cuando te mantienes en tratamiento, esos brotes ocurren cada vez menos”. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple identifica cuatro cursos de enfermedad de EM, incluidos RRMS (lo que tiene Sigler), EM progresiva primaria (PPMS), EM progresiva secundaria (SPMS) y EM de recaída progresiva. Cada uno de estos cursos de enfermedad puede ser leve, moderado o severo. Aproximadamente el 85% de los que tienen EM tienen el tipo que hace Sigler.

“Pude ser un establo mezquino durante un par de años porque me he mantenido fiel al tratamiento”. Sin embargo, no comenzó de esa manera. “No era bueno al principio”, admite Sigler. “Estaba en negación, así que me estaba rebelando contra eso. No tomé mi medicamento. No quería vivir una vida pensando en la EM porque no tenía síntomas. Pero cuando comencé a estarlo, se dio cuenta de lo importante que era “.

Ahora que ha llegado a término con su diagnóstico, está aprendiendo a aceptar -y prosperar- en su papel de portavoz no oficial de la enfermedad. “Realmente siento que me estoy conectando más porque soy mi verdadero yo. Todavía estoy descifrando mi vida con eso, y estoy feliz de hacerlo con otros que sienten lo mismo”. Sigler lo hace con la ayuda de Tecfedera, un tratamiento oral que puede reducir las recaídas a la mitad. Ella toma una píldora dos veces al día y visita a su médico cada dos meses para realizar tareas de mantenimiento. “Ahora, estoy super encima”, enfatiza.

Sigler también participa en el nuevo programa “Re-Imagine Myself” de Tecfidera, cuyo objetivo es ayudar a otras personas que padecen EM compartiendo entradas de blog personales y abriendo la conversación. “Uno de los primeros consejos de mi médico fue no ir a una sala de chat. No lo hagas. Porque todos van a hablar de lo malo que es y te pondrá triste y paranoico. Así que estoy realmente orgulloso de que este sitio sea una comunidad realmente positiva para las personas “.

También es una oportunidad para que Sigler hable sobre su vida y entre en más detalles que nunca antes. En una visita reciente a la Glamour La oficina de Los Ángeles, Sigler se abrió sobre cómo la EM afecta su matrimonio (con su esposo, Cutter Dykstra), su crianza (su hijo Beau tiene tres) y su rutina diaria. “Todos tenemos algo”, dice Sigler. “Y MS es mi algo”.

Glamour: enero marcará un año desde que abrió públicamente su MS. Hace un año, en este momento, sin embargo, ¿dónde estabas en términos de decidir si contar o no tu secreto??

Jamie-Lynn Sigler: Hace un año y medio si nos hubieras preguntado a mí o a alguien que me conociera, hubieran dicho: ‘De ninguna manera’. No hay forma de que nunca se lo diga a nadie. Lo había estado manteniendo en secreto durante tantos años, y no pude ver nada positivo al salir de él. También significaba que realmente tenía que aceptar que era parte de mi vida. Pensé que el trabajo no vendría más. Pensé que la gente me vería tan enferma y no me vería a mí. Disfruté cuando la gente no sabía, porque pensé que eso significaba que lo estaba escondiendo muy bien que nadie lo sabría. Por alguna razón, se sintió como algo positivo para mí.

Glamour: ¿Qué cambió??

JLS: Hace un año, comencé a ir a un hipnoterapeuta porque sentía que podía ayudar a las personas con enfermedades crónicas y cómo lidiar con el dolor, y ayudar a ubicar su mente en otros lugares. No pensé que [él] me ayudaría a encontrar el coraje para presentar mi diagnóstico. Lo primero que me dijo fue: “Tu secreto es mantenerte enfermo”. Tu única forma de encontrar cualquier tipo de sanación es liberarte. No hiciste nada malo, y caminas como lo hiciste. “Empecé a darme cuenta de que estaba albergando todos estos sentimientos de vergüenza y culpa, y es verdad, no hice nada malo, entonces ¿por qué estaba yo? sentirse tan avergonzado y etiquetado por esto? Fue un par de sesiones de trabajo con él y bajo hipnosis y me dio confianza. En ese momento, llamé a Gary [mi publicista] y le dije: ‘Estoy listo’. Estaba tan feliz y mis representantes estaban tan contentos que me sorprendió. Dijeron, ‘Jamie, esto no solo te ayudará como persona y como actriz, sino que también ayudarás a muchas otras personas’.

Glamour: ¿Cómo llegaste a una decisión sobre el momento del anuncio??

JLS: Pensé: ‘Quiero hacer esto en mi boda’, porque quería que saliera de un momento positivo y bailo por el pasillo. Soy madre y tengo todas estas maravillosas partes de mí que quiero compartir. No quería que fuera en un momento triste o insignificante. Sería una historia mucho mejor si siguiera [con algo positivo sucediendo], así que ese era nuestro plan!

Glamour: ¿Cómo te sentiste la mañana en que la noticia estalló? Gente [tenían el exclusivo]?

JLS: Aterrorizado. Me desperté llorando. No quería mirar mi teléfono y escuché que se apagaba en mi mesita de noche. Miré a mi esposo y me dijo: ‘¿Por qué lloras?’, Y le dije: ‘Me siento tan vulnerable. Es solo que mi mayor secreto está fuera, y todavía no sé cómo vivir así. “Él dijo, ‘Está bien, déjame recoger tu teléfono primero’, y él comenzó a revisarlo y luego dijo: ‘Quiero a mirar esto. Lee tus mensajes de texto. “Hubo amigos de secundaria que me enviaron mensajes de texto que no sabían, primos que no sabían, etc. porque era muy reservado al respecto. Y luego hubo personas llegando a las redes sociales, y fue tan hermoso. Mi esposo dijo: ‘Tengo a Beau [nuestro hijo], por el día, así que te quedas aquí y solo descansa, lo procesas y trabajas para resolverlo’. Tenía amigos que trajeron flores y comida y salí a pasar el rato. Fue un día que aproveché para reflexionar realmente sobre mi vida con EM y todo lo que he pasado. Leí cada tweet, cada comentario de Instagram, y me di cuenta de que ahora tengo la increíble responsabilidad de representar a una comunidad que sufre en silencio la mayor parte del tiempo.

Glamour: ¿Te gustaría haber abierto tu diagnóstico antes??

JLS: Fue el momento adecuado [para mí]. Creo que necesitaba analizar las cosas y procesarlas para poder tener la sabiduría que tengo ahora. Creo que si saliera antes, no estaría tan equipado como ahora para hablar de ello. Me siento liberado Me siento más fuerte. Siento que he aprendido un significado diferente de la palabra fuerte. Para mí, solía sentir que no era fuerte, y solía ser fuerte, porque equiparaba todo con ser físicamente fuerte. Todos mis amigos me dicen ‘eres la chica más fuerte que conozco’ y estoy aprendiendo a aceptar cuando las personas me dicen eso y realmente lo creen porque todos somos personas fuertes, y todos tenemos algo, y [MS] es mi algo.

Glamour: ¿Qué es algo que desearías que la gente supiera cuando te hablan? Me imagino que las personas podrían tratarte con más delicadeza.

JLS: Soy un libro abierto y estoy de acuerdo con que la gente me pregunte algo, pero trabajé en una película después de salir, y al principio me pareció que todo el mundo me preguntaba: “¿Necesitas esto? ¿Puedo traerte eso? y me volví hacia el director y el asistente del director y les dije: ‘Chicos, les prometo que preguntaré si necesito sentarme. No me estoy presionando. Lo prometo, pero por favor no me hagas sentir diferente ahora mismo. Ellos dijeron, ‘Genial, genial’. Así que tendré esas conversaciones si es necesario, pero sinceramente, nadie realmente ha sido molesto. La gente me dice principalmente, ‘mi hermana tiene esto, mi mamá tiene esto, así que gracias por venir’, y eso se siente muy bien.

Glamour: ¿Cómo lidiar con los días malos y los días estresantes??

JLS: Como todos los demás. Me pongo muy triste. Lloraré mucho. Una de las cosas que trato de mejorar es que cuando estoy deprimido o triste, me escondo y no me comunico. Estoy tratando de aprender a abrir más. Pero tengo esos días con seguridad.

Glamour: ¿Con qué frecuencia piensas en MS durante el día??

JLS: Es bastante constante. Especialmente cuando estoy con mi hijo. Es un niño pequeño activo y quiere estar en movimiento todo el tiempo, así que estoy pensando en su seguridad, al mismo tiempo que me mantengo en contacto con él y me comprometo con él. Aunque tengo mis limitaciones, pienso, ‘¿Cómo puedo hacer que este juego siga siendo divertido para él?’

Glamour: ¿alguna vez usaste uno de esos …

JLS: No, nunca lo puse en una correa. [Risas] Intento llevarlo a parques que tienen puertas, para que pueda correr libre y no tengo que preocuparme de que corra en la calle ni nada por el estilo. Pero también soy consciente de conducir y de si puedo estacionar lo suficientemente cerca para no tener que caminar demasiado. Pero cuando vamos a lugares, siempre tengo la carriola, así que puedo usar eso para mantener el equilibrio, y me permite caminar distancias más largas. Pienso en [MS] probablemente más de lo que me gustaría, pero sobre todo cuando me voy de la casa y voy a algún lado. Cuando estoy en casa, la presión está baja, y todavía estoy tratando de aprender a sacar eso conmigo. También me estoy acostumbrando al hecho de que las personas saben y está bien. Durante muchos años sentí que necesitaba ocultarlo, así que todavía me estoy acostumbrando a esa parte.

Glamour: ¿Cómo te sientes la mayoría de los días? Estás adolorido?

JLS: Tendré momentos en los que mi ciática se pone realmente mala al final del día o estoy un poco más rígida hoy o lo que sea, pero puedo decir que he aprendido a sentirme un poco incómodo. Creo que para cualquier otra persona, si estuvieras en mi piel, dirías, ‘Oh, esto se siente tan extraño’, pero es mi normalidad. Es realmente difícil para mí sentarme aquí y quejarme de cosas porque vivo como si fuera eso todos los días. Pero después de un ajuste o un masaje, puedo echar un vistazo a “Oh, esto podría sentirse un poco mejor”.

Glamour: ¿Cuándo sientes más alivio??

JLS: Después de meditar, y luego simplemente me acuesto sabiendo que mi hijo está dormido, se lavan las botellas, se guardan los juguetes, no hay más responsabilidades. Solo yo el tiempo. Ahí es cuando realmente me siento en paz. Y cuando estoy trabajando Porque es entonces cuando estoy haciendo lo mío.

Glamour: ¿Cuál es uno de los desafíos físicos más difíciles??

JLS: No he podido correr durante 10 años. Si hay algo con lo que sueño volver a hacer, es porque es un sentimiento tan liberador. Solo quieres liberar esa energía. Pero estoy muy acostumbrado a eso ahora.

Glamour: si intentas correr, ¿qué pasa??

JLS: Empiezo a ponerme rígido. Mi cerebro no puede trabajar lo suficientemente rápido con mis piernas. Tengo una debilidad en mi lado derecho, por lo que el equilibrio, la coordinación … los tacones pueden ser difíciles para mí, lo cual es un fastidio porque me encanta usarlos. Solo quiero vivir la vida que necesito para vivir, y no quiero que me recuerden constantemente las cosas que no puedo hacer..

Glamour: Y MS afecta más que solo el físico.

JLS: Afecta muchas áreas de su vida, incluido mi matrimonio y mi vida sexual, y la maternidad y la crianza de los hijos, y mi carrera. Es solo una especie de cómo he navegado y aprendido las formas útiles y las formas no tan útiles. Creo que más que nada, no permitir que la gente me ayude, hizo todo más difícil. Ni siquiera físicamente, sino emocionalmente. Creo que esa es la característica común de aquellos con EM todos tienen.

Glamour: Has tocado MS que afecta tu vida sexual. Puedes explicarme mas?

JLS: Antes que nada, [el sexo] es lo último que se te ocurre al final del día. No es ahí donde está tu cabeza. Es una parte de ti que puedes olvidar que todavía es muy importante. A veces, presionarse para tener relaciones sexuales puede ser como, “¡Oh, sí, me gusta esto! ¡Disfruto de esta parte de mí! “Estás acostado, definitivamente puedes hacerlo funcionar para ti. Y luego hay cosas físicas que afectan a todos. Para mí, debido a que tengo problemas con la vejiga, tengo que asegurarme de que siempre … me gusta, la espontaneidad está fuera de la ventana, así que tengo que asegurarme de ir al baño antes. Entonces, hay ciertas maneras en que debo administrarlo y ser responsable con él. Pero no quieres perder la sensación de sensualidad, y puedo sentir que a veces, cuando digo: “No me siento sexy. No me siento bien hoy. “Me siento como un tonto. Mi esposo es maravilloso e ideal para hacerme sentir bien conmigo mismo, ¡o al menos intentarlo! Pero, como dije, hay momentos en los que pienso “Voy a hacer esto por él” y luego me doy cuenta de que en realidad también es para mí.

Glamour: Transición un poco al embarazo, muchas pacientes que tienen MS entran en remisión cuando quedan embarazadas. Porqué es eso?

JLS: No lo sé. Es un hermoso milagro Sus síntomas pueden ser mucho más silenciosos [durante ese tiempo]. Es algo maravilloso Solo puedo hablar por mí, pero cuando estaba embarazada, iba de excursión con mi perro, y esas son cosas que no hago ahora. Por lo tanto, es una cosa encantadora que sucede para las mujeres. Mi médico nunca me ha dicho “vuelve a dañarte”, [pero] es algo que puedes esperar cuando sucede.

Glamour: ¿Quieres quedar embarazada de nuevo?

JLS: Queremos más hijos seguro. Hablamos de eso Es más oportuno para nosotros en nuestras vidas la carrera y la vida en general de cuándo va a ser el momento adecuado, y eso es precisamente lo que estamos intentando descubrir..

Glamour: Hablando de carreras, has estado trabajando, pero ¿has notado una diferencia con la cantidad de trabajo u ofertas que se han cruzado en tu camino??

JLS: No sé, y preferiría estar en la oscuridad si lo está afectando o no, porque soy demasiado sensible para obtener información como esa. He tenido oportunidades desde [revelar mi diagnóstico], y eso es todo lo que necesito. Casi siento que estoy haciendo un mejor trabajo porque me siento mucho más libre y puedo concentrarme en el trabajo y no tanto en las cosas físicas. Solía ​​tener que luchar con ir y venir al respecto. Actuar es algo con lo que todavía quiero continuar y lo amo con todo mi corazón. Me estoy rindiendo a la vida en general y viendo hacia dónde me lleva, pero me estoy dando cuenta de todo a medida que voy.

Glamour: ¿rechazar proyectos si están fuera de California?

JLS: Para mí, fuera del estado no tiene nada que ver con la EM, y eso es más de cuidado de niños y averiguar quién puede venir conmigo y mirar a Beau. Hice un western en Nuevo México [la primavera pasada], y volé de ida y vuelta porque simplemente no era ideal traerlo. Solo me sacaré [de un trabajo] si es [un] [papel] físico. No voy a hacer de detective o superhéroe, pero soy humano y quiero contar historias. He estado escribiendo un guión en realidad durante mucho tiempo que quiero producir, [así que] tal vez ese sea un futuro para mí en el futuro. [Pero] la actuación es una pasión mía, y es difícil desconectarse cuando es todo lo que has hecho alguna vez. MS o no, [somos] actores y todos nos preocupamos si vamos a trabajar de nuevo o no. Realmente estoy tratando de ser realmente zen al respecto y confiar en que las cosas van a venir cuando deberían.

Glamour: con las próximas elecciones, ¿hay algo que esperes que nuestro próximo presidente haga en términos de financiación y educación para los Estados miembros??

JLS: La atención médica es algo muy personal para mí, y soy muy afortunado de poder pagar cualquier tratamiento que haya necesitado. Pero una de las cosas que me rompe el corazón que he escuchado de algunas personas es que no tienen dinero para el tratamiento. Me gustaría que se preste más atención a la EM y la investigación con células madre para que las personas tengan esperanza en el futuro. La mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 20 y los 40 años, y estas son personas jóvenes que recién comienzan sus vidas o están en el medio de sus carreras. Solía ​​haber uno o dos medicamentos, por lo que poder atender la forma específica en que la enfermedad afecta a las personas es sorprendente. Creo que han hecho avances increíbles.

Glamour: Puedo decir que es tan importante para ti hablar sobre tu viaje y concientizar a los Estados miembros, pero debe ser un elemento de energía cuando lo estás debatiendo constantemente. Cómo te afecta eso?

JLS: Puede ser agotador A veces incluso le digo a mi esposo: “Creo que hemos hablado demasiado de eso. Creo que tenemos que centrarnos en otras cosas en este momento “. Porque en mi propia cabeza, siempre me concentro y lo siento. Siempre trato de descubrir la mejor manera de ir sobre la vida, pero en momentos como este, creo que es importante porque va a llegar a otras personas. Sin embargo, mis amigos son muy conscientes y por eso rara vez hablamos de eso. Me ofrecerán un brazo si lo necesito, pero realmente no [hablamos] y lo aprecio mucho. Necesitas descansos.

Glamour: ¿Qué cosas no te molestan ahora? ¿De qué manera ha encontrado este diagnóstico como una bendición??

JLS: El peso no me molesta. Tuve un trastorno alimentario cuando era adolescente, por lo que … estar sano y tener un cuerpo sano significa algo completamente diferente para mí ahora. De esa manera, seguro. Creo que me aminoró la marcha, pero en el buen sentido. Me ha hecho más presente. Solía ​​estar siempre tan preocupado por el futuro. Siempre, siempre, siempre. Nunca aprecié el momento, y definitivamente lo hago mucho más. Definitivamente estoy agradecido por eso.

Para más información sobre Jamie-Lynn Sigler, haga clic aquí para leer sus entradas personales en Re-Imagine Yourself. Signer también recibirá el premio “Medal of Hope” de Race to Erase MS en la XXIV Gala anual de Race to Erase MS el 5 de mayo de 2017..