Jamie-Lynn Sigler om Livet med MS: “Jeg har lært at være ubehagelig.”

Årevis, Sopranos skuespillerinde Jamie-Lynn Sigler deltog i Race for at slette MS Gala – en årlig black-tie fundraiser i Los Angeles – for at låne hendes stjernekraft for at hjælpe med at finde en kur mod den neurologiske sygdom. Hvad ingen vidste var, at Sigler ikke var der for at støtte en ven eller blot omfavne en anden vigtig årsag – hun var der som nogen levende med sygdommen.

“Jeg fortalte ikke nogen [om min multippel sklerose],” afspejler Sigler, nu 35. “Det er meget surrealistisk, fordi det er en begivenhed, som jeg plejede at gå til og ville tænke:” Ingen ved selv, at jeg har dette. endnu], jeg er et af de mennesker, der vil drage fordel af dette. “

Indtil tidligere i år levede Sigler stille med sygdommen i 15 år. “Da jeg blev diagnosticeret [20 år gammel], sagde min læge:” Jeg vil ikke have dig til at tro, at du ikke kan gøre noget, som du ikke vil gøre i dette liv. ” MS er en del af mig, men det er ikke hvem jeg er. “

Mens de fleste mennesker har hørt om MS, eller måske kender nogen, der har det, er det stadig en stort set misforstået sygdom. “Der kan være forskellige stadier af sygdommen eller forskellige typer af MS,” påpeger Sigler. “Jeg har tilbagefald med at sende MS, hvilket betyder, at mine symptomer kan komme og gå. Normalt når du bliver ved med at blive behandlet, sker de mindre og mindre.” National Multiple Sclerosis Society identificerer fire sygdomskurser i MS, herunder RRMS (hvad Sigler har), primær progressiv MS (PPMS), sekundær progressiv MS (SPMS) og progressiv-tilbagefaldende MS. Hver af disse sygdomskurser kan være mild, moderat eller alvorlig. Ca. 85% af dem med MS har den slags, som Sigler gør.

“Jeg har været i stand til at være smålig stabil i et par år, fordi jeg har været loyal over for behandlingen.” Det begyndte dog ikke sådan. “Jeg var ikke god i starten”, tillader Sigler. “Jeg var i fornægtelse, så jeg var oprør mod det. Jeg tog ikke min medicin. Jeg ønskede ikke at leve et liv tænker på MS fordi jeg ikke var symptomatisk. Men da jeg begyndte at være, jeg indså, hvor vigtigt det var. “

Nu da hun er kommet til sigt med sin diagnose, lærer hun at acceptere – og trives i sin rolle som en uofficiel talsmand for sygdommen. “Jeg føler virkelig, at jeg forbinder mere, fordi jeg er mit sande selv. Jeg regner stadig med mit liv med det og glæder mig til at gøre det med andre, der føler det samme.” Sigler gør det ved hjælp af Tecfedera, en oral behandling, der kan reducere tilbagefald i halvdelen. Hun tager en pille to gange om dagen og ser hendes læge hvert par måneder til vedligeholdelse. “Nu er jeg super på toppen af ​​det,” understreger hun.

Sigler deltager også i Tecfideras nye “Re-Imagine Myself” -program, der har til formål at hjælpe andre, der lider af MS ved at dele personlige blogindlæg og åbne samtalen. “En af mine lægeres første råd var ikke at gå til et chatrum. Må ikke. Fordi alle vil tale om hvor slemt det er, og det vil gøre dig trist og paranoid. Så jeg er bare rigtig stolt over, at dette websted er et rigtig positivt fællesskab for mennesker. “

Det er også en chance for Sigler at tale om sit liv og gå ind i detaljer, end hun nogensinde har haft før. På et nylig besøg i Glamour Los Angeles Office, Sigler åbnede sig om, hvordan MS påvirker hendes ægteskab (til mand Cutter Dykstra), hendes forældre (søn Beau er tre) og hendes daglige rutine. “Vi har alle noget,” siger Sigler. “Og MS er mit noget.”

Glamour: Januar vil markere et år siden du offentligt åbnede om din MS. For et år siden på dette tidspunkt, hvor var du i form af at beslutte, hvorvidt du skulle fortælle din hemmelighed eller ej??

Jamie-Lynn Sigler: Et halvanden år siden, hvis du ville have spurgt mig eller nogen, der kendte mig, ville de have sagt: “Ingen måde. Der er ingen måde, hun vil aldrig fortælle nogen. “Jeg havde holdt det til en hemmelighed i så mange år, og jeg kunne ikke se noget positivt ud af det. Det betød også, at jeg virkelig måtte acceptere, at det var en del af mit liv. Jeg troede, at arbejdet ikke ville komme længere. Jeg troede, at folk ville se mig så syg og ikke se mig som mig. Jeg nød det, da folk ikke vidste det, fordi jeg troede det betød, at jeg gemte det rigtig godt, at ingen ville vide. Af en eller anden grund følte det mig som en positiv ting.

Glamour: Hvad har ændret sig?

JLS: For et år siden begyndte jeg at gå til en hypnoterapeut, fordi han følte, at han kunne hjælpe folk med kroniske sygdomme og hvordan man skal håndtere smerte og hjælpe med at sætte sig ind på andre steder. Jeg troede ikke [han ville] hjælpe mig med at finde modet til at komme videre med min diagnose. Det første han sagde til mig var: ‘Din hemmelighed holder dig syg. Din eneste måde at finde nogen form for helbredelse på er at frigøre dig selv. Du gjorde ikke noget forkert, og du går rundt som du gjorde. “Jeg begyndte at indse, at jeg havde alle disse følelser af skam og skyld, og det er rigtigt, jeg gjorde ikke noget forkert, så hvorfor var jeg føler mig så flov og mærket af dette? Det var et par sessioner at arbejde med ham og under hypnose og give mig tillid. På det tidspunkt kaldte jeg Gary [min publicist] og sagde: “Jeg er klar.” Han var så glad, og mine repræsentanter var så glade, som jeg var overrasket over. De sagde: “Jamie, dette vil ikke kun hjælpe dig som en person og en skuespillerinde, men du hjælper også så mange andre mennesker.”

Glamour: Hvordan kom du til en beslutning om tidspunktet for meddelelsen?

JLS: Jeg tænkte, “Jeg vil gerne gøre dette omkring mit bryllup”, fordi jeg ville have, at det skulle komme ud af en tid, der var positiv, og jeg danser ned ad gangen. Jeg er en mor, og jeg har alle disse vidunderlige dele af mig, som jeg vil dele. Jeg ville ikke have, at det var på et tidspunkt, der var trist eller ubetydeligt. Det ville være en meget bedre historie, hvis det gik sammen [med noget positivt sted], så det var vores plan!

Glamour: Hvordan følte du om morgenen, at nyheden brød op Mennesker [de havde den eksklusive]?

JLS: Rædselsslagen. Jeg vågnede græde. Jeg ønskede ikke at se på min telefon, og jeg hørte det gå på min natbord. Jeg kiggede på min mand, og han sagde: “Hvorfor græder du?” Og jeg sagde: “Jeg føler mig bare så sårbar. Det er bare min største hemmelighed er ude, og jeg ved ikke hvordan jeg skal leve sådan. “Han sagde:” Okay, lad mig hente din telefon først “, og han begyndte at gå igennem det og så sagde:” Jeg vil have du skal se på dette. Læs dine tekstbeskeder. “Der var venner fra gymnasiet, der smsede mig, som ikke vidste, fætre, der ikke vidste, osv., Fordi jeg var så hemmelig over det. Og så var der folk, der nåede ud på sociale medier, og det var så dejligt. Min mand sagde, “Jeg har Beau [vores søn], for dagen, så du bliver her og bare hvile og behandle det og arbejde igennem det.” Jeg havde venner komme over, der bragte blomster og frokost og bare hængt ud. Det var en dag, jeg tog for at virkelig reflektere over mit liv med MS og alt, hvad jeg har været igennem. Jeg læste hver eneste tweet, hver enkelt Instagram-kommentar, og det ramte mig, at jeg har dette utrolige ansvar nu for at repræsentere et samfund, der lider i tavshed meget af tiden.

Glamour: Ønsker du at have åbnet om din diagnose før?

JLS: Det var den rigtige timing [for mig]. Jeg tror, ​​jeg havde brug for at gennemgå tingene og behandle dem for at kunne få den visdom, jeg har nu. Jeg tror, ​​at hvis jeg kom ud tidligere, ville jeg ikke være så udstyret som jeg er nu for at tale om det. Jeg føler mig befriet. Jeg føler mig stærkere. Jeg har lyst til, at jeg har lært en anden betydning af ordet stærkt. For mig plejede jeg at føle, at jeg ikke var stærk, og jeg plejede at være stærk, for jeg ville ligestille alt med at være fysisk stærk. Alle mine venner siger til mig: “Du er den stærkeste pige, jeg kender”, og jeg lærer at acceptere, når folk fortæller mig det og virkelig tror på det, fordi vi alle er stærke mennesker, og vi har alle noget, og [MS] er mit noget.

Glamour: Hvad er noget, du ønsker folk vidste, når de taler med dig? Jeg kan forestille mig, at folk kan behandle dig mere delikat.

JLS: Jeg er en åben bog, og jeg er okay med folk, der spørger mig om noget, men jeg har arbejdet på en film efter at komme ud, og i starten følte det sig som om alle spurgte: ‘Har du brug for dette? Kan jeg medbringe det? og jeg vendte mig til direktøren og assisterende direktør og sagde: “Guys, jeg lover at jeg vil spørge om jeg skal sidde ned. Jeg skubber mig ikke selv. Jeg lover, men lad mig ikke føle mig anderledes lige nu. ‘ De var som: “Cool, cool.” Så jeg vil have disse samtaler, hvis det er nødvendigt, men ærligt, ingen har virkelig været irriterende. Folk fortæller mig for det første: “Min søster har det her, min mor har dette, så tak for at komme ud”, og det føles så dejligt.

Glamour: Hvordan håndterer du de dårlige dage og de stressfulde dage?

JLS: Ligesom alle andre. Jeg bliver meget ked af det. Jeg græder meget. En af de ting, jeg forsøger at få det bedre på, er, når jeg er deprimeret eller trist, jeg hælder op, og jeg kommunikerer ikke. Jeg forsøger at lære at åbne mere. Men jeg har disse dage helt sikkert.

Glamour: Hvor ofte tænker du om MS i løbet af dagen?

JLS: Det er temmelig konstant. Især når jeg er sammen med min søn. Han er en aktiv toddler og ønsker at være på farten hele tiden, så jeg tænker på hans sikkerhed, samtidig med at han holder op med ham og engagerer ham. Selvom jeg har mine begrænsninger, tror jeg, ‘Hvordan kan jeg gøre dette spil stadig sjovt for ham?’

Glamour: Bruger du nogensinde en af ​​dem …

JLSNej, jeg sætter ham aldrig i snor. [Griner] Jeg forsøger at tage ham til parker, der har porte, så han kan løbe fri, og jeg behøver ikke bekymre mig om at han kører på gaden eller noget lignende. Men jeg er også opmærksom på at køre steder og om jeg kan parkere tæt nok, så jeg ikke behøver at gå for langt. Men når vi går til steder, har jeg altid klapvognen, så jeg kan bruge det til balance, og det giver mig mulighed for at gå længere afstande. Jeg tænker på [MS] sandsynligvis mere, end jeg gerne vil, men det er først og fremmest, når jeg forlader huset og går et sted. Når jeg er hjemme, er trykket slukket, og jeg forsøger virkelig at lære at tage det ud med mig. Jeg er også stadig vant til det faktum, at folk er opmærksomme og det er okay. I så mange år følte jeg at jeg var nødt til at skjule det, så jeg er stadig vant til den del.

Glamour: Hvordan føler du de fleste dage? Har du smerter?

JLS: Jeg har øjeblikke hvor min iskias bliver rigtig dårlig i slutningen af ​​dagen, eller jeg er lidt ekstra stiv i dag eller hvad ikke, men jeg kan sige, at jeg har lært at være ubehagelig. Jeg tror på nogen anden, hvis du var i min hud, ville du sige: “Åh, det føles så underligt,” men det er mit normale. Det er rigtig svært for mig at sidde her og klage over ting, fordi jeg bare lever med det hver dag. Men efter en justering eller en massage kan jeg få et glimt af “Åh, det kunne føles lidt bedre.”

Glamour: Hvornår føler du mest lindring?

JLS: Når jeg mediterer, og så læg dig ned og ved at vide, at min søn er i søvn, vaskes flasker, legetøj sættes væk, intet ansvar. Bare mig tid. Det er, når jeg føler mig virkelig i fred. Og når jeg arbejder. Fordi det er, når jeg gør min ting.

Glamour: Hvad er en af ​​de sværeste fysiske udfordringer?

JLS: Jeg har ikke kunnet køre i 10 år. Hvis der er en ting, jeg drømmer om at gøre igen, er det fordi det er sådan en befriende følelse. Du vil bare frigive den energi. Men jeg er meget vant til det nu.

Glamour: Hvis du forsøger at løbe, hvad sker der?

JLS: Jeg begynder at stive op. Min hjerne kan ikke arbejde hurtigt nok med mine ben. Jeg har en svaghed i min højre side, så balance, koordinering … hæle kan være svært for mig, hvilket er en bummer, fordi jeg elsker at bære dem. Jeg vil bare leve det liv, jeg har brug for at leve, og vil ikke blive konstant mindet om de ting, jeg ikke kan gøre.

Glamour: Og MS påvirker mere end bare det fysiske.

JLS: Det påvirker så mange områder i dit liv, herunder mit ægteskab og mit sexliv, moderskab og forældre, og min karriere. Det er bare sådan, hvordan jeg har navigeret igennem og lært de nyttige måder og de ikke så hjælpsomme måder. Jeg tror mere end noget, som ikke tillader folk at hjælpe mig, gjorde alt sværere. Ikke engang fysisk, men følelsesmæssigt. Jeg tror, ​​at det er den eneste commonitet, de med MS har alle.

Glamour: Du rørte ved MS, der påvirker dit sexliv. Kan du forklare mere?

JLS: Først og fremmest er [sex] det sidste i tankerne i slutningen af ​​dagen. Det er ikke hvor dit hoved er på. Det er en del af dig, at du kan glemme, at det stadig er virkelig vigtigt. Nogle gange kan man presse sig selv til at have sex, som: “Åh ja, jeg nyder dette! Jeg nyder denne del af mig! “Du lægger ned, du kan helt sikkert få det til at fungere for dig selv. Og så er der fysiske ting, der påvirker alle. For mig, fordi jeg har blæreproblemer, må jeg sørge for, at jeg altid … ligesom, spontanitet er ude af vinduet, så jeg skal sørge for at jeg går på toilettet før. Så der er visse måder jeg skal klare det på og være ansvarlig for det. Men du vil ikke miste følelsen sexet, og jeg kan føle det nogle gange, hvor jeg siger: “Jeg føler mig ikke sexet. Jeg føler mig ikke godt i dag. “Som jeg føler mig dumpy. Min mand er vidunderlig og god til at få mig til at føle sig godt om mig selv – eller forsøger at i det mindste! Men som jeg sagde, er der tidspunkter, jeg er ligesom, “Jeg skal gøre det for ham” og så indser det faktisk for mig også.

Glamour: Overgang lidt til graviditet, mange patienter, der har MS, går i remission, når de bliver gravid. Hvorfor det?

JLS: Jeg ved ikke. Det er et smukt mirakel. Dine symptomer kan blive meget mere støjsvage [i den tid]. Det er en vidunderlig ting. Jeg kan kun tale for mig, men da jeg var gravid, vandrede jeg med min hund, og det er ting, jeg ikke gør nu. Så det er en dejlig ting, der sker for kvinder. Min læge har aldrig sagt “blive slået igen” [men] det er bare noget du kan se frem til når det sker.

Glamour: Vil du blive gravid igen?

JLS: Vi vil gerne have flere børn. Vi taler om det. Det er mere timing for os i vores liv med karriere og bare livet generelt når det kommer til at være den rigtige tid, og det er bare det, vi forsøger at finde ud af.

Glamour: Taler om karriere, du har arbejdet, men har du bemærket en forskel med mængden af ​​arbejde eller tilbud, der er kommet din vej?

JLS: Jeg ved det ikke, og jeg ville faktisk hellere være i mørket, om det påvirker det eller ej, fordi jeg er alt for følsom til oplysninger som det. Jeg har haft muligheder siden [afslører min diagnose], og det er alt, hvad jeg har brug for. Jeg føler næsten, at jeg arbejder bedre, fordi jeg føler mig så meget mere fri og jeg er i stand til at koncentrere arbejdet og ikke så meget de fysiske ting. Jeg plejede at slås med at gå frem og tilbage om det. Handling er noget, jeg stadig vil fortsætte med, og jeg elsker med hele mit hjerte. Jeg er sådan bare at overgive mig til livet generelt og se, hvor det fører mig, men jeg regner med det hele, mens jeg går.

Glamour: Vil du skrue ned projekter, hvis de er uden for Californien?

JLS: For mig har ud af staten intet at gøre med MS, og det er mere af børnepasning og finde ud af, hvem der kan komme med mig og se Beau. Jeg gjorde en vestlig i New Mexico [sidste forår], og jeg fløj lige frem og tilbage, fordi det bare ikke var ideelt at bringe ham. Jeg trækker kun ud af et job], hvis det er [en] fysisk [rolle]. Jeg vil ikke spille en detektiv eller en superhelt, men jeg er menneskelig, og jeg vil fortælle historier. Jeg har faktisk skrevet et script egentlig i lang tid, som jeg vil producere, måske er det en fremtid for mig på vejen. [Men] skuespil er en passion for mig, og det er svært at slukke, når det er alt, hvad du nogensinde har gjort. MS eller ej, vi er skuespillere, og vi bekymrer os alle, om vi skal arbejde igen eller ej. Jeg forsøger virkelig at være rigtig zen om det og stoler på, at det kommer til at komme, når de skal.

Glamour: Når valget kommer op, er der noget, du håber vores næste præsident vil gøre med hensyn til finansiering og uddannelse til MS?

JLS: Sundhedspleje er en meget personlig ting for mig, og jeg er meget heldig, at jeg har råd til at få behandlinger, som jeg har brug for. Men en af ​​de ting, der bryder mit hjerte, som jeg har hørt fra nogle mennesker, er, at de ikke har penge til behandling. Jeg ville elske at se mere opmærksomhed på MS, og stamcelleforskning for at give folk håb om fremtiden. De fleste mennesker diagnosticeres mellem 20 og 40, og det er unge, der lige starter deres liv eller midt i deres karriere. Der plejede at være et eller to lægemidler, så for at kunne imødekomme den specifikke måde sygdommen påvirker mennesker er fantastisk. Jeg tror, ​​de har lavet utrolige fremskridt.

Glamour: Jeg kan fortælle, at det er så vigtigt, at du snakker om din rejse og bringer bevidsthed til MS, men det skal være en energy zapper, når du konstant diskuterer det. Hvordan påvirker det dig?

JLS: Det kan blive udmattende. Nogle gange vil jeg endda fortælle min mand: “Jeg tror, ​​vi har talt om det for meget. Jeg tror, ​​at vi skal fokusere på andre ting lige nu. “For i mit eget hoved er jeg altid fokuseret på det og føler det. Jeg forsøger altid at finde ud af den bedste måde at gå om livet på, men til tider som dette tror jeg, det er vigtigt at fordi det kommer til at nå andre mennesker. Mine venner er dog meget opmærksomme og så snakker vi sjældent om det. De vil tilbyde mig en arm, hvis jeg har brug for det, men vi gør det virkelig ikke [snakkes om] og jeg sætter pris på det så meget. Du har brug for pauser.

Glamour: Hvilke ting forstyrrer dig ikke nu? På hvilke måder har du fundet denne diagnose til at være en velsignelse?

JLS: Vægt forstyrrer mig ikke. Jeg havde en spiseforstyrrelse som en teenager, så det er … at være sund og have en sund krop betyder noget helt anderledes for mig nu. På den måde, helt sikkert. Jeg tror, ​​at det sænket mig, men på en god måde. Det har gjort mig mere til stede. Jeg plejede altid at være så bekymret over fremtiden. Altid altid altid. Jeg har aldrig værdsat det øjeblik, og det gør jeg helt sikkert meget mere. Jeg er bestemt taknemmelig for det.

For mere med Jamie-Lynn Sigler, klik her for at læse sine personlige indlæg på Re-Imagine Yourself. Signer vil også modtage Race for at slette MS “Medal of Hope” -prisen på det 24. årlige løb for at slette MS Gala den 5. maj 2017.