Jeg har Tourette syndrom, og det er blevet min dating hemmelige våben
I en alder af fire blev komiker Chelsea White diagnosticeret med Tourettes syndrom, en neurologisk lidelse, der forårsager ufrivillig vokal og fysisk tics. Så White ved, hvordan det er at leve med et syndrom, der får en dårlig rap. Selv om hun erkender, at hvis Tourettes syndrom nogle gange kan medføre forlegenhed, er hun fast besluttet på at bekæmpe stigmatisering af lidelsen ved at tale om det og uddanne folk om, hvad det egentlig er (bemærk at det ikke kun er en lidelse, der får folk til at forbande ukontrollabelt; Faktisk er tics, der involverer forbandelse sjældne). Til ære for Tourettes bevidsthedsmåned deler Chelsea sin historie, forklarer, hvordan hun styrer hendes Tourettes syndrom og bekendtgør, at det er blevet hendes “hemmelige våben i sussing guys out”.
Jeg har haft Tourette syndrom så længe jeg kan huske. Nogle af de første tics jeg udviklede var, at jeg følte behovet for at presse mine øjne, tæer og fingre så hårdt, som jeg muligvis kunne, og nogle gange ryste mit hoved. Jeg kunne ikke forklare hvorfor. Jeg indså ikke, at det ikke var normalt for folk at føle eller gøre. Men mine forældre var vidunderlige om at få mig til specialister og finde ud af, hvad der foregik, og jeg blev diagnosticeret tidligt.
Da jeg var syv, blev jeg også diagnosticeret med obsessiv-kompulsiv lidelse, en anden tilstand, der kommer med mange stereotyper. Det er faktisk almindeligt for folk med Tourettes syndrom at have andre lidelser som OCD eller ADHD. For mig manifesterer OCD ved at tvinge mig til at gøre mange gentagne adfærd. Tvangen ligner en Tourette tic, som føles som en sindssyg kløe, at du bare skal ende med at ridse.
Jeg har talt, og jeg har mindst 50 tics. Jeg har spøgt det med så mange tics, det er fantastisk, jeg får noget gjort. Men heldigvis er ikke alle mine tics til stede på samme tid. De kan komme til besøg for en lille smule, og så går de væk. Plus, jeg er blevet virkelig dygtig til at indarbejde mine Tourette tics i mit daglige liv på en måde, der er socialt acceptabel. Jeg har lært mig alle mulige måder at handle på opfordringer til et punkt, at de ikke er for forstyrrende for dem omkring mig. For eksempel, hvis jeg har lyst til at gøre en meget stor bevægelse med mine arme, eller med mit hoved, eller lave en meget høj lyd, vil jeg takle det ved at gøre noget lidt lavere på skalaen. Så måske vil jeg bare rydde min hals eller snuse min næse i stedet for at lave en høj delfin delstøj, at nogle mennesker måske er lidt overraskede over at høre i bedste fald. En anden måde, som jeg har lært at camouflere mine tics, er, at jeg laver som om at pusse mit hår ud af mit ansigt, og da jeg gør det, tillader jeg mig selv at skure mine øjne rigtigt hårdt, eller hvad trang er . Senere, når jeg har noget privatliv, vil jeg gøre de mere kræsne, højere tics og helt tic ud.
Selvfølgelig kan min Tourette være en stor gener, og det er ikke at sige, at det ikke har forårsaget mig forlegenhed eller angst, men det er den eneste hjerne, jeg nogensinde har kendt, og jeg skammer mig ikke over det. Så jeg skjuler ikke det faktum, at jeg har Tourettes syndrom, når jeg møder nye mennesker eller dating. Jeg har i løbet af årene indset, at alle beskæftiger sig med deres egen “ting” i enden af spektret, om det er en neurologisk lidelse (som i mit tilfælde) eller simpelthen at de altid har været selvbevidste om formen af deres næse.
Når jeg er på en første date eller møder nogen på en fest og vi rammer det, går jeg videre og sætter den derude. Jeg forsøger at tilfældigt bringe det op for at se, hvordan fyren reagerer, fordi det er som et indbygget barometer for at måle hans karakter. Det er mit hemmelige våben til sussing guys ud. Mens jeg aldrig har haft nogen løbe væk skrige, kan jeg fortælle, om det får personen til at føle sig utilpas. Og jeg får det. Det er menneskets natur at skjule hvem vi virkelig er på nogle måder, især de dele af os, der får os til at føle sig usikre, for så snart du afslører dine usikkerheder, føler du dig sårbar. Og at være sårbar er virkelig f-cking skræmmende.
Men jeg tror, at jo hurtigere du kommer til de sårbare ting, jo hurtigere finder du ud af om du er en god kamp, og om den anden person kan acceptere dig eller ej. Så Tourette diskussionen nydes bare gutterne, som ikke passer godt. Hvad er også sejt er, at det normalt efter at jeg har åbnet op om min Tourettes, giver den fyren mulighed for at åbne om noget tidligere end måske han ellers ville have. Ofte vil personen også have en “underlig” ting, og det bliver til et dejligt bindende øjeblik.
Mine ex-kærester har virkelig forstået mit Tourettes syndrom, så jeg har haft heldige. Men jeg ville elske at finde en livspartner. Selvom vi aldrig officielt knytter knuden i juridisk forstand, vil jeg finde nogen, der har sin lort sammen og har kureret sit eget liv – og han vil elske det faktum, at jeg har gjort det samme. Og han vil have sine egne idiosyncrasies, som jeg skal håndtere, fordi alle gør! Jeg håber, at vi beriger hinandens liv og er hinandens mestere. Han skulle også sandsynligvis elske katte og vin.
–som sagt til Rachel Rabkin Peachman
Om Chelsea
Chelsea White er en komiker, en af MTV’s producenter Girl Code, vært for dating podcast Ghosted Stories, og hun udfører på mange komedie og festivaler. White er også et bestyrelsesmedlem og næstformand i New York City-kapitlet i Tourette Association of America.
Om Tourettes syndrom
Mens den nøjagtige årsag til Tourettes syndrom er uklar, skyldes det sandsynligvis en kombination af genetiske og miljømæssige faktorer. For de fleste bliver telltale motor og vokal tics tydelige i den tidlige barndom. “Når vi troede at være en yderst sjælden tilstand, ved vi nu, at Tourettes syndrom forekommer hos omkring 0,50 til 1 procent af børn i skolebørn – og det er cirka fire gange mere almindeligt hos drenge end hos piger,” siger Michael Himle, Ph .D., Psykolog og direktør for Tourette Association of America (TAA) Center of Excellence ved University of Utah. “De fleste individer rapporterer, at deres tics bliver værre i ungdomsårene og forbedrer i voksenalderen.”
Mens nogle mennesker finder relief fra Tourettes syndrom med visse lægemidler, gør mange mennesker godt med nondrug-tilgange. “Kognitive adfærdsmæssige behandlinger har vist sig at være effektive til styring af tics og bliver i stigende grad anbefalet som en førstelinieintervention,” Himle fortæller Glamour.
Endvidere er Tourettes syndrom-fællesskab kendt for at være meget modstandsdygtig. “De er et samfund, der ofte er stigmatiseret og skildret uretfærdigt i medierne, men de fleste individer med Tourette har taget denne vanskelighed og brugt det til at blive talsmænd for at tale og uddanne andre om, hvad Tourette virkelig er”, siger Eva Tukuafu, MSW , LCSW, klinisk programleder og socialarbejder for TA Center of Excellence ved University of Utah og en kliniker i neurologiafdelingen. “På grund af den plage eller vanskelighed, som mange af vores voksne patienter står over for i deres ungdom, er de ofte nogle af de mest empatiske og støttende mennesker af dem omkring dem.”