True Blood Star Deborah Ann Wolls historie om sin kæreste’s kamp mod blindhed

Tilbage i 2007 sugede Deborah Ann Woll, derefter 23 og frisk ud af University of Southern California’s teaterskole, gennem profiler på match.com. En, for en sød 32-årig tegneserie med navnet E.J. Scott fangede hendes øje. De mødtes og blev forelsket; så landede Woll rollen som sexet vampyr Jessica Hamby på HBO’s Ægte blod og hendes karriere tog afsted. Samlet eventyr, bortset fra et ord med seks stavelser: choroideremia eller CHM, en sjælden genetisk sygdom, der forårsager blindhed – og har næsten udeladt Scotts vision allerede. Ru? Absolut. Deprimerende? Disse to siger nej. I denne intime samtale deler de sammen, hvordan de står overfor fremtiden.

Deborah Ann: Jeg er genert, og jeg havde altid haft det svært at møde drenge. Jeg havde en alvorlig kæreste i gymnasiet, men Hollywood, hvor det hele handler om at være “cool” skræmmer mig! Da jeg åbnede min Match-konto, havde jeg lavet et par gæstesteder, men var ikke på Ægte blod endnu, og jeg ønskede at finde nogen jordet.

E.J .: Jeg holdt ved at klikke på sine billeder, og der var en der havde dette store store smil. Jeg er et stort smil fyr. Hendes profil sagde hun kunne lide Mystery Science Theatre 3000 [et show annulleret i 1999]. Hun var så smuk endnu så nerdy! Jeg havde bare en følelse af hende, så jeg pressede virkelig hende ind i møde.

Deborah Ann: Hans profil gik ind i choroideremia-

E.J .: Jeg havde ikke den der først, men det var underligt at gå på en dato og derefter fortæl nogen. Jeg er lysfølsomme [CHM harmhehe eyes ‘fotoreceptorer, så sol eller flashbulbs bliver midlertidigt]. Jeg skulle spørge: “Hvad hvis vi mødtes på et mørkt sted?” Og at lyder ikke godt! [Griner.]

Deborah Ann: Hans ærlighed var en del af, hvorfor jeg var interesseret i ham. Jeg har helt sikkert googled sygdommen, og jeg tjekker linksne om det i sin profil, men det skræmte mig ikke. På vores første date talte vi og talte, men vi kom ikke ind i hans CHM.

E.J .: Jeg kunne godt lide hende det andet jeg så hende. Det var mørkt, og selv da var mine øjne ikke store i mørket, men jeg kunne se hende smilende.

Deborah Ann: Jeg havde straks kontakt med ham – jeg kunne godt lide at jeg kunne være mig selv. På vores næste dag gik vi til et basketballspil. Han kunne ikke navigere i mængden, så han spurgte om han kunne holde min hånd. Det var sødt. Et par måneder senere begyndte hans CHM at synke ind for mig. Vi var i en bar, og han bankede et glas fra et bord. Jeg husker at tænke, Wow, han kan virkelig ikke se det. Men jeg ville aldrig gå væk. Så efter ca. fire måneder var jeg ked af det og græd, og det var virkelig første gang, jeg fik følelsesmæssig foran ham. Og pludselig går han: “Du ved, jeg elsker dig!” Jeg var som “Hvad ?!” I det øjeblik, jeg var bange for, at han faldt ud af det samme med mig var det øjeblik han fortalte mig, at han elskede mig.

E.J .: Jeg mente det. Jeg var ved at flytte til Chicago [for at studere på Second City improv school]. Jeg vidste ikke, at jeg ikke bevæger mig? Bryder vi op?

Deborah Ann: Vi besluttede at bryde op som rationelle voksne; Jeg kørte ham derude, og det var det. Men jeg så ham et par uger senere og sagde: “Jeg kan ikke gøre det! Jeg vil være sammen!”

E.J .: Jeg var blevet diagnosticeret 27 år gammel, efter at vi havde lært min lillebror havde CHM. Men det var da jeg flyttede til Chicago, jeg gav op med at køre.

Deborah Ann: Han blev også erklæret lovligt blind det samme år og begyndte at bruge en stok. Det var en positiv forandring for mig. Jeg havde været så bange, at en taxa skulle dræbe foran ham, og fordi han ikke havde nogen perifere vision, ville han blive ramt. Så jeg elsker røret. Et øjeblik gik han ikke ud med det. Jeg var som: “Du skal love mig, du skal bruge den!”

E.J .: Min morfar havde CHM, men han brugte aldrig en stok. Han og min bedstemor løj til deres børn og indrømmede ikke, at han skulle blinde i årevis. Der er nogle vanvittige historier – han faldt engang et hul.

Deborah Ann: Året efter E.J. flyttet til Chicago, gik vi til en CHM-konference sammen. Kvinder, der havde været sammen med deres ægtemænd i 20 år, talte om de strategier, de havde udviklet. En kvinde fortalte sin mand, hvad mad var på hans tallerken ifølge tallene på et ur ansigt. Og det ramte mig: En dag E.J. vil ikke engang vide, hvad mad er foran ham. Disse små detaljer skal være mit ansvar. Jeg er en ganske stærk chica, og jeg kan klare mig meget, men det fik mig til at føle mig træt. Jeg husker at komme hjem og sagde: “Jeg vil aldrig være ærgerlig eller vred på dette. Lad os være åbne om alt.” Jeg vil aldrig have, at han føles som mit barn eller andet end en ligeværdig partner.

E.J .: Jeg boede i Chicago i tre år, og vi gik aldrig mere end et par uger uden at se hinanden. Da jeg flyttede tilbage til L.A. i 2011 flyttede vi sammen.

Deborah Ann: Vi ønskede at være tæt på købmanden, bank-

E.J .: Og restauranter, så jeg kunne gå og ville ikke være nødt til at køre. Jeg hyrede nogen for at hjælpe mig med at løbe ærinder.

Deborah Ann: Udsmykning af huset var svært. Jeg har altid forestillet mit liv med sollys streaming gennem vinduerne, men vi holder vores vinduer skygge og lysene på dimmere på grund af hans lysfølsomhed.

E.J .: Lige nu er mit syn som at kigge gennem et håndklæderør. Hvis jeg ser på Deborahs øjne, kan jeg se hendes ansigt. Men hvis hun lægger hænderne ud, kan jeg ikke se dem.

Deborah Ann: Han ser omkring 15 grader ud fra centrum af hans vision – normale mennesker ser 180. Da vi mødtes, E.J. kunne se, hvornår nogen havde givet ham en drink. Nu er det ude af hans synsfelt.

E.J .: Jeg bærer to par solbriller udenfor, den ene oven på den anden for at blokere sollys. Og jeg er ikke bange for at bede om hjælp.

Hvad du ser (til venstre): Normal vision er en 180 grader span, endnu bredere end rammen af ​​dette billede, siger Gang Luo, Ph.d., adjunkt ved Harvard Medical School’s Scheppens Eye Institute. Hvilken E.J. ser (højre): Patienternes synsfelter krymper udefra i. E.J. beskriver hans vision som “som at kigge igennem et papertowel-rør.” Luo siger: “Folk forstår ikke, hvor vigtigt perifert syn er.”

Deborah Ann: Jeg har måttet lære, når han har brug for mig, og når han ikke gør det. I et stykke tid undskyldte jeg for enhver knæk, han snakkede over. Endelig sagde han: “Det er ikke din skyld. Jeg skal gå ind i tingene.” Men vi er iøjnefaldende. Når E.J. går ud af en rulletrappe, han stopper for at få sine kuglelejer og folk bliver logget fast. Jeg siger dem: “Uh, hvorfor står den der der?” Jeg har vænnet mig til at sige: “Det er ok, folk skal se.”

E.J .: Vi taler meget om de ting, som min følelse som en byrde for hende. Eller være nervøs over fremtiden eller have børn.

Deborah Ann: Synetabet er anderledes for alle. Hans bedstefar blev blind i sin midterste. Det er vores grundlag for E.J.-omkring 10 år. Jeg voksede ikke op med at forestille min bryllupsdag, så vi må ikke blive gift, men vi er forpligtet til livet, og vi vil have børn. (Jeg kunne vente, men hans biologiske ur tikker!) Hvis vi har en dreng, vil han ikke have sygdommen [fordi den er knyttet til X-kromosomet]. Hvis vi har en datter, vil hun være en transportør, men sandsynligvis vil ikke have alvorlige symptomer. Hvis hun har drenge, der er en 50-50 chance for at de får det. Vores børn kan være sunde og glade med CHM. EJ er. Alligevel, når jeg tænker på ham, at han ikke ser vores børn, som de vokser –

E.J .: Og jeg vil gerne se Deborah Anns ansigt hver dag. Så jeg forsøger at suge så meget af hende som jeg kan. Jeg kunne beskrive hende for en politiet sketch artist. Hendes store hud, hendes silkeagtige hår.

Deborah Ann: Det er svært at forberede sig på den følelsesmæssige virkning af at miste denne del af, hvordan vi interagerer med verden. Jeg vil ikke have, at han føler at han er mindre af en person, når det sker – at hans liv er forbi. Jeg er ikke så bange for [blindheden], der bogstaveligt talt foregår som jeg er af den slags, der sker i hans hjerte. Vi vil også bekæmpe denne sygdom og finde en kur – men det bekymrer mig, når E.J. faktisk går blinde, det faktum, at vi har kæmpet så hårdt for at stoppe det, kan få det til at føle sig endnu mere ødelæggende.

E.J .: Jeg ved ikke, hvad jeg vil være, hvis og hvornår det sker. Men jeg opfordrer til terapi – jeg tror, ​​vi kan alle nyde godt af det.

Deborah Ann: For øjeblikket har E.J. en skovliste, vi arbejder igennem. Vi gjorde Grand Canyon på vej til Chicago. Vi gjorde Europa. Han var en ekstra på Ægte blod denne sæson, og casten har været rigtig understøttende og gav os ting til at sælge på eBay for at rejse penge til forskning.

E.J .: Det er forfærdeligt at tænke på ikke at se tv, tegneserier og film, hvis jeg går blinde. Jeg ved, jeg vil savne de ting meget.

Deborah Ann: Der vil være projekter, jeg gør, som han aldrig vil se. Det er de små ting, der får mig-påmindelser om, hvor forskellig vores liv kommer til at være, at skulle afvise picnics med venner. Når jeg bliver ked af det, E.J. krammer mig og siger: “Det bliver ok-vi elsker hinanden, og vi får det igennem.” Denne sygdom har bragt udrolige dele af E.J.’s personlighed ud. Han løb 12 maratoner sidste år for at rejse forskningspenge!

E.J .: Jeg blindfoldede mig selv. Jeg ville se, hvordan min fremtid kunne være – hvordan det var at være med tusindvis af mennesker, mens jeg var blindfoldet. Erfaringerne var fantastiske.

Deborah Ann: Han er en helt. Min favorit del af E.J. er hans ånd og vores forbindelse. Ja, ting har været svært, men jeg har altid vidst, at han var den fyr, jeg skulle være med.

Parrets dokumentar om Scott, Running Blind, * premieret på Mountainfilm i Telluride, Colorado. For at lære mere og støtte CHM forskning, besøg curechm.org. Sæson seks af * True Blood premieres 16 juni på HBO.