True Blood Star Deborah Ann Woll příběh jejího přítele bojovat proti slepotě

V roce 2007 se Deborah Ann Wollová, 23 let a čerstvá z divadelní školy v Jižní Kalifornii, prošívala profily na zápas.com. Jeden, pro roztomilý 32-letý komik jménem E.J. Scottová, chytila ​​oko. Setkali se a zamilovali se; pak Woll přistál roli sexy upír Jessica Hamby na HBO je Pravá krev a její kariéra vyrazila. Celková pohádka, s výjimkou jednoho šesti-slabického slova: choroideremia nebo CHM, což je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje slepotu – a téměř Scottův výhled téměř zničil. Hrubý? Absolutně. Depresivní? Tito dva říkají ne. V tomto důvěrném rozhovoru sdílejí, jak spolu čelí budoucnosti.

Deborah Ann: Jsem plachá a vždycky jsem se potýkala s chlapci. Měl jsem vážného přítele na střední škole, ale Hollywood, kde je všechno o tom, že je “cool”, mě děsí! Když jsem otevřel svůj účet zápasu, udělal jsem několik hostů, ale nebyl Pravá krev přesto jsem chtěl najít někoho na zemi.

E.J .: Stále jsem si prohlížel fotky a tam byl ten, který měl tento velký velký úsměv. Jsem velkým úsměvem. Její profil říkal, že se jí líbí Mystery Science Theatre 3000 [přehlídka zrušena v roce 1999]. Byla tak hezká, přesto tak nerdy! Měl jsem o ní jen pocit, takže jsem ji opravdu zatlačil na setkání.

Deborah Ann: Jeho profil šel do choroideremie –

E.J .: Nejdřív jsem to neměla, ale bylo divné jít na rande pak řekněte někomu. Jsem světelně citlivý [CHM poškozuje fotoreceptory očí, takže slunce nebo bleskové žárovky dočasně oslepují]. Musel bych se zeptat: “Co kdybychom se setkali na tmavém místě?” A že nezní to dobře! [Smích.]

Deborah Ann: Jeho upřímnost byla součástí toho, proč jsem o něj měl zájem. Rozhodně jsem ochromil onemocnění a já jsem si prohlédl odkazy na to v jeho profilu, ale to mě nevyděsilo. Při prvním rozhovoru jsme mluvili a mluvili, ale nedostali jsme se do CHM.

E.J .: Líbila jsem se jí za druhou, co jsem ji viděl. Bylo tmavé a dokonce ani mé oči nebyly v temnotě skvělé, ale viděla jsem, jak se usmívá.

Deborah Ann: S ním jsem s ním okamžitě spojil – cítil jsem, že bych mohl být sám. Při příštím příjezdu jsme šli do basketbalové hry. Nemohl se dostat do davu, takže se mě zeptal, jestli by mohl držet ruku. Bylo to sladké. O několik měsíců později se jeho CHM začal prohlidávat. Byli jsme u baru a zaklepal na stůl. Vzpomínám si, jak si myslel, Wow, to opravdu nevidí. Nikdy jsem však nechtěl odejít. Pak asi po čtyřech měsících jsem byla rozrušená a plakala a bylo to poprvé, kdy jsem se před ním emočně cítil. A najednou jde: “Víte, že tě miluji!” Byl jsem rád: “Co ?!” V okamžiku, kdy jsem se obával, že padá ven jako se mnou byl okamžik, kdy mi řekl, že mě miluje.

E.J .: Myslel jsem to vážně. Chystal jsem se přestěhovat do Chicaga [studovat na improvizované škole Second City]. Nevěděl jsem – nemám se hýbat? Rozbijeme se?

Deborah Ann: Rozhodli jsme se rozdělit se jako racionální dospělí; Vyjel jsem tam venku a to bude. Ale viděl jsem ho o pár týdnů později a řekl: “Nemůžu to udělat! Chci být spolu!”

E.J .: Byl jsem diagnostikován ve věku 27 let poté, co jsme se dozvěděli, že můj mladší bratr má CHM. Ale když jsem se přestěhoval do Chicaga, vzdálil jsem se jízdy.

Deborah Ann: V tom roce byl prohlášen za právně slepý a začal používat hůl. To byla pro mě pozitivní změna. Byl jsem tak vyděšený, že taxík se bude před ním krýt, a protože neměl žádné periferní vidění, dostal by se. Takže mám rád hůl. Chvíli by s tím nešel. Byl jsem rád, “Musíte mi slíbit, že ho budete používat!”

E.J .: Můj dědeček z matčiny měl CHM, ale nikdy nepoužil hůl. On a moje babička lhaly na své děti a nepřiznávaly, že slepí roky. Některé bláznivé příběhy – jednou padl do šachty.

Deborah Ann: Rok po E.J. přesunuli jsme se do Chicaga, společně jsme šli na konferenci CHM. Ženy, které byly s manželkami 20 let, mluvily o strategiích, které vyvinuli. Jedna žena řekla svému manželovi, jaké jídlo je na talíři podle čísel na ciferníku. A to mě zasáhlo: Jednoho dne E.J. ani neví, jaké jídlo je před ním. Tyto malé detaily budou mojou odpovědností. Jsem silná chica, a dokážu to zvládnout hodně, ale cítila jsem, že jsem unavená. Vzpomínám si, že jsem se vrátil domů a řekl: “Nikdy nechci být zlobit nebo rozzloben.” Nikdy jsem nechtěl, aby se cítil jako moje dítě nebo něco jiného než rovného partnera.

E.J .: Žil jsem tři roky v Chicagu a nikdy jsme nechodili déle než pár týdnů, aniž bychom se navzájem viděli. Když jsem se v roce 2011 přestěhovala do LA, přestěhovali jsme se spolu.

Deborah Ann: Chtěli jsme být v blízkosti obchodu s potravinami,

E.J .: A restaurace, takže jsem mohl chodit a nemusel bych jezdit. Najala jsem někoho, kdo by mi pomohl řídit práci.

Deborah Ann: Zdobení domu bylo těžké. Vždycky jsem si představoval svůj život se slunečním světlem protékajícím okny, ale my udržujeme okna stínovaná a světla na stmívačů kvůli jeho světelné citlivosti.

E.J .: Právě teď je moje vize, jako byste si prohlédli hadičku na papírové utěrky. Když se dívám na Deborahovy oči, vidím její tvář. Ale když si ruce vytáhne, nevidím je.

Deborah Ann: Vidí asi 15 stupňů od středu jeho vidění – normální lidé vidí 180. Když jsme se setkali, E.J. mohl vidět, když mu někdo prošel nápoj. Teď je z jeho očí.

E.J .: Nosím dva páry slunečních brýlí venku, jeden na druhém, zablokovat sluneční světlo. A nemám strach požádat o pomoc.

Co vidíte (vlevo): Normální vidění je 180 stupňů, ještě širší než rám obrazu, říká Gang Luo, Ph.D., odborný asistent na Harpard Medical School Scheppens Eye Institute. Co E.J. vidí (vpravo): Vizuální pole pacientů se zvnějšku zmenšují. E.J. popisuje jeho vizi jako “dívá se na papírovou trubku.” Luo říká: “Lidé si neuvědomují, jak důležité je periferní vidění.”

Deborah Ann: Musel jsem se naučit, když mě potřebuje, a když ne. Chvíli jsem se omluvil za každou prasknutí, kterou překonal. Konečně řekl: “Není to vaše chyba. Jdu do věcí.” Ale my jsou nápadný. Když E.J. vystupuje z eskalátoru, zastaví se, aby se dostal do ložiska a lidé se zasekli. Řekl jsem jim: “Ugh, proč tam stojí ten člověk?” Musím si zvyknout říkat: “Je v pořádku, lidé se budou dívat.”

E.J .: Mluvíme hodně o těch věcech, jako o mém pocitu, že jsem na ni zatěžoval. Nebo být v budoucnosti nervózní nebo mít děti.

Deborah Ann: Ztráta vidění je pro všechny odlišná. Jeho děda zaslepil ve středních šatech. To je náš základ pro E.J. – asi 10 let. Nepřemýšlel jsem o tom, že si představuji svůj svatební den, takže se možná nebudeme oženit, ale my jsme oddaní životu a chceme děti. (Mohl jsem počkat, ale jeho biologické hodiny tiká!) Pokud máme chlapa, nebude mít onemocnění [protože je spojeno s X chromozómem]. Pokud máme dceru, bude nositelem, ale pravděpodobně nebude mít vážné příznaky. Li ona má chlapce, je tu 50-50 šanci, že to budou mít. Naše děti mohou být zdravé a spokojené s CHM. E.J. je. Přesto, když si myslím, že nevidí naše děti, jak rostou –

E.J .: A rád bych každodenně viděl tvář Deborah Ann. Takže se snažím pohltit co nejvíce z ní, jak jen mohu. Mohla bych ji popsat policii umělecké skici. Její skvělá kůže, hedvábné vlasy.

Deborah Ann: Je těžké připravit se na emocionální dopady ztráty této části, jakým způsobem komunikujeme se světem. Nechci, aby se cítil, že je méně člověk, když se to stane – že jeho život skončil. Nejsem tak strach ze [slepoty], doslova se děje, protože jsem z toho něco se děje ve svém srdci. Také chceme bojovat s touto chorobou a najít lék – ale obávám se, že když E.J. ve skutečnosti se slepí, skutečnost, že jsme bojovali natolik tvrdě, aby se to zastavilo, by mohlo způsobit, že bude ještě více zničující.

E.J .: Nevím, jak budu jako a kdy se to stane. Ale podporuji terapii – myslím, že z toho můžeme všichni těžit.

Deborah Ann: Prozatím má E.J. seznam lopatek, kterými pracujeme. Udělali jsme Grand Canyon na cestě do Chicaga. Udělali jsme Evropu. Byl navíc Pravá krev v této sezóně, a obsazení bylo opravdu podporující, darování věci pro nás vydražit na eBay získat peníze na výzkum.

E.J .: Je strašné myslet na to, že nevidím televizi, komiksové knihy a filmy, jestli nevidím. Já vím, že to hodně postrádám.

Deborah Ann: Budou projekty, které udělám, které nikdy neuvidí. Jsou to malé věci, které mě dostanou – připomínky k tomu, jak jinak bude náš život, muset s kamarády upustit pikniky. Když jsem rozrušen, E.J. objímá mě a říká: “Bude to v pořádku – milujeme se navzájem a my se to dostaneme.” Tato nemoc přinesla neuvěřitelné části osobnosti E.J. Běžel v loňském roce 12 maratónů, aby získal finanční prostředky na výzkum!

E.J .: Otočil jsem se. Chtěla jsem vidět, jaká bude moje budoucnost – jak to bylo s tisíci lidmi, když jsem byl zavázán očima. Zkušenost byla úžasná.

Deborah Ann: On je hrdina. Moje oblíbená část E.J. je jeho duch a naše spojení. Ano, věci byly těžké, ale vždycky jsem věděl, že je ten chlap, s kterým mám být.

Pár dokumentů o Scottovi, Running Blind, * premiéra v Mountainfilm v Telluride v Coloradu. Chcete-li se dozvědět více a podpořit výzkum CHM, navštivte stránku curechm.org. Sezona šest * True Blood premiéry 16. června na HBO.