Mám syndrom Tourette a stalo se to mým tajným zbraňováním

Ve věku čtyř let byl komediant Chelsea White diagnostikován s Tourettovým syndromem, neurologickou poruchou, která způsobuje nedobrovolné vokální a fyzické tics. Takže Bílá ví, co je to, že žijeme se syndromem, který dostane špatný rap. Přestože uznává, že Tourettův syndrom může někdy vést k rozpakům, je odhodlána bojovat proti stigmatu poruchy tím, že o ní mluví a vzdělává lidi o tom, co skutečně je (poznamenat, že to není jenom porucha, která způsobuje, že lidé nekontrolovatelně proklínají; ve skutečnosti jsou tyky, které zahrnují prokletí, vzácné). Na počest měsíce povědomí o Tourette, Chelsea sdílí její příběh, vysvětluje, jak zvládne její Touretteův syndrom, a přiznává, že se stala její “tajnou zbraní”.

Měl jsem Tourettův syndrom, dokud si to pamatuju. Některé z prvních tiků, které jsem vyvinul, bylo to, že jsem cítil potřebu vytlačit mé oči, prsty a prsty co nejtěžší a někdy potřásl hlavou. Nemohla jsem to vysvětlit proč. Neuvědomil jsem si, že to není normální, aby lidé cítili nebo dělat. Ale moji rodiče byli skvělí, když mě přivedli k odborníkům a zjistili, co se děje, a byla jsem diagnostikována brzy.

Když mi bylo sedm, byla mi také diagnostikována obsesivně-kompulzivní porucha, další stav, který přichází s mnoha stereotypy. To je vlastně obyčejné pro lidi s Tourettovým syndromem mít jiné poruchy jako OCD nebo ADHD. Pro mě se OCD projevuje tím, že mě nutí provést mnoho opakujících se chování. Nátlak je podobný Tourettově tic, který se cítí jako šílený svědění, že se nakonec musíš poškrábat.

Počítala jsem, a mám alespoň 50 tik. Já jsem žertoval, že s tolika tiků je úžasné, že udělám něco. Ale, naštěstí, ne všechny moje tikové jsou přítomné ve stejnou dobu. Mohou jít trochu navštívit a pak jdou pryč. Navíc jsem se stala opravdu zkušená při začleňování svých Touretteových tik do svého každodenního života způsobem, který je společensky přijatelný. Učil jsem se všemi způsoby, jak jednat podle naléhavých důvodů, že nejsou příliš rozrušující pro ty kolem mě. Například, pokud mám nutkání učinit velmi velký pohyb s rukama, nebo s hlavou, nebo s hlasitým hlukem, řeknu to tím, že udělám něco o něco nižší na stupnici. Takže možná si prostě vyčistí můj hrdlo nebo si nasnívám nos, místo aby udělal vysoký šum delfínů, že někteří lidé by mohli být trochu překvapeni, že slyšeli v nejlepším případě. Dalším způsobem, jakým jsem se naučil maskovat své tikety, je to, že předstírám, že si mám vlasy z mého obličeje, a když to dělám, dovolím si, abych oči močil opravdu tvrdě, nebo co je nutkání . Později, když budu mít trochu soukromí, udělám ty bláznivější, hlasité tikety a úplně vymačkané.

Samozřejmě, že můj Tourette může být obrovský obtěžování, a to neznamená, že mě to nezpůsobilo rozpaků ani strachu, ale je to jediný mozek, jaký jsem kdy poznal, a já se za to nestyďávám. Neskrývám skutečnost, že mám syndrom Tourette, když se setkávám s novými lidmi nebo se seznamuji. V průběhu let jsem si uvědomil, že každý se zabývá svou vlastní “věcí” na nějakém konci spektra, ať už jde o neurologickou poruchu (jako v mém případě), nebo prostě, že se vždycky vědomi tvaru jejich nos.

Když jsem na prvním setkání nebo schůzku s někým na večírku a my ho bavíme, pokračuji a dávám to tam. Snažím se to nechat, abych si uvědomil, že chlap reaguje, protože je to jako vestavěný barometr, který měří jeho charakter. Je to moje tajná zbraň, jak se vyhnat klukům. Zatímco jsem nikdy neměl nikoho utíkat křikem, mohu říct, jestli to dělá člověka nepohodlný. A dostal jsem to. Je to lidská přirozenost, která skrývá, kdo jsme opravdu v některých ohledech, zejména ty části z nás, které nás nutí cítit nejistě, protože jakmile odhalíte své nejistoty, cítíte se zranitelné. A být zranitelný je opravdu děsivý.

Myslím si však, že čím dříve se dostanete na tuto zranitelnou věc, tím dřív si zjistíte, zda jste nebo nebyli dobří zápas, a zda vás nebo ona nemůže přijmout. Takže diskuse v Tourette prostě vylučuje kluky, kteří nejsou v pořádku. Co je také v pohodě, je to, že obvykle když se o své Tourettové otevírám, udělá to chlapovi, aby se o něčem otevřela dříve než možná, že by jinak. Často bude mít člověk také “zvláštní” věc, a to se stane krásným spojovacím momentem.

Moji bývalí přátelé opravdu chápali můj Tourettův syndrom, takže jsem měl štěstí. Ale rád bych našel životního partnera. Dokonce ani kdybychom oficiálně vázali uzel v právním smyslu, chtěl bych najít někoho, kdo má svá sračky společně a má svůj vlastní život – a on bude milovat skutečnost, že jsem udělal totéž. A bude mít své vlastní idiosynkrázy, s nimiž se budu muset vypořádat, protože každý to dělá! Doufám, že se obohatíme o životy druhého a budeme navzájem šampiony. Pravděpodobně by měl také milovat kočky a víno.

–jak říká Rachel Rabkin Peachman

O Chelsea

Chelsea White je komik, jeden z producentů MTV Dívčí kód, hostitel datování podcast Ghosted příběhy, a působí na mnoha komediálních místech a festivalech. Bílá je také dlouholetým členem představenstva a místopředsedou New Yorské kapituly Tourette Association of America.

O Tourettově syndromu

Zatímco přesná příčina Touretteho syndromu je nejasná, je to pravděpodobně způsobeno kombinací genetických a environmentálních faktorů. Pro většinu lidí se zjevný motor a vokální tikové projevují v raném dětství. “Jednou jsme si mysleli, že je to extrémně vzácný stav, nyní víme, že Touretteův syndrom se vyskytuje u asi 0,5 až 1 procent dětí ve věku školního věku – a je to asi čtyřikrát častější u chlapců než u dívek,” říká Michael Himle, Ph DD, psycholog a ředitel Centra excelence Tourette Association of America (TAA) na univerzitě v Utahu. “Většina jednotlivců uvádí, že jejich tikové se zhoršují v dospívání a zlepšují se v dospělosti.”

Zatímco někteří lidé najdou úlevu od Tourettova syndromu určitými léky, mnozí lidé se dobře nedokázali přiblížit. “Kognitivně-behaviorální léčba byla prokázána jako účinná při léčbě tiků a stále častěji se doporučuje jako intervence první linie,” říká Himle Půvab.

Navíc je známo, že komunita Tourettova syndromu je velmi odolná. “Jsou to komunita, která byla často v médiích stigmatizována a zobrazována nespravedlivě, ale většina lidí s Tourettem tuto obtížnost vzala a využívala ji k tomu, aby se stala obhájci, když mluvili a vzdělávali ostatní o tom, co Tourette opravdu je,” říká Eva Tukuafu , LCSW, klinický programový manažer a sociální pracovník pro Centrum excelence TA na University of Utah a klinik v oddělení neurologie. “Navíc, kvůli škádlení nebo potížím, které mnozí z našich dospělých pacientů čelili v mládí, jsou často někteří z nejvíce empatických a podporujících lidí těch, kteří jsou kolem nich.”