Sie sind autistisch – und sie sind verliebt

Es gibt zwei Schlafzimmer in der gemütlichen Wohnung in Jackson, Mississippi: Dave Hamricks ist wie eine Diele, mit einem gestreiften beigen Sessel und einer hängenden Karte; Lindsey Nebekers ist dunkel girly, mit stacheligen getrockneten Rosen hing über einem Bett, das durch eine grafische Blatt-Drucksteppdecke überstiegen wurde. Nach der Arbeit an einem bestimmten Abend werden Dave und Lindsey wahrscheinlich das Haus separat umkreisen und ihr eigenes Ding machen. Dave blätterte vielleicht durch Zeitschriften, blieb stehen, um fest auf Designdetails zu starren, oder beugte sich vor, um den Duft der Seiten einzuatmen. Lindsey setzt sich normalerweise zum Essen alleine hin – von einem bestimmten Teller mit einer bestimmten Serviette – und könnte so tief in ihre eigene Welt schlüpfen, dass Dave gelernt hat, “Psst …” zu flüstern, wenn er sich nähert, um sie nicht zu erschrecken. in einer schlechten Nacht, lass sie schreien.

Ein Beobachter könnte annehmen, dass die beiden freundliche, wenn auch komische Mitbewohner sind. Aber Lindsey, 27, und Dave, 29, sind tief verliebt. Und sie sind autistisch. An jedem Tag ihrer Beziehung schlugen diese zwei gewaltige Chancen. Das liegt daran, dass die Definition von Autismus nahelegt, dass für Erwachsene mit dieser Störung die Liebe – insbesondere das dauerhafte Leben in der Art wie Lindsey und Dave – überhaupt nicht in den Karten liegt.

Etwa 1,5 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten (schätzungsweise ein Fünftel von ihnen sind weiblich) haben Autismus mit unterschiedlichen Schweregraden. Die Störung kann sensorische Probleme wie Überempfindlichkeit gegenüber Berührung und Ton verursachen und soziale Fähigkeiten beeinträchtigen. Während einige Autisten begabt sind (oft in Musik oder Mathematik), können sie durch die Nuancen von Small Talk und Augenkontakt völlig verblüfft sein. Empathie auszudrücken kann praktisch unmöglich sein. Stellen Sie sich ein erstes Date vor – niemals ein Kinderspiel für uns – mit diesen Einschränkungen.

“Ich höre viel Einsamkeit, Traurigkeit und Angst unter den autistischen Erwachsenen, die ich treffe”, sagt Stephen Shore, Autor von Hinter der Wand und ein international anerkannter Experte für Autismus, der die Störung selbst hat. “Ohne ein natürliches Verständnis von Kommunikation ist es für Menschen mit Autismus viel schwieriger, eine intime Beziehung zu finden und aufrechtzuerhalten.” Sie haben Herzen Gefühl; Es ist die funky Verdrahtung in ihren Gehirnen, die die Dinge so herausfordernd macht.

Im Gegensatz zum Stereotyp Regenmann-esque Einzelgänger, der lieber Zahnstocher zählen würde, als Freunde zu finden – erwachsene Autisten wissen oft, was sie verpassen und hoffen, Liebe zu finden, wie jeder andere auch. Da in einer überfüllten Bar hängen oder auf ein Blind Date gehen kann erschreckend sein, verbinden viele durch Social-Networking-Websites. Dennoch sind erfolgreiche Beziehungen nicht sehr häufig, insbesondere Beziehungen, in denen beide Partner haben Autismus.

Lindsey und Dave haben ihren gerechten Anteil an Herzschmerz erfahren: in der Schule, bei sogenannten Freunden, auf der Suche nach Partnern. Aber beide haben auch den Mut aufgebracht, füreinander ein Risiko, vielleicht das größte Risiko ihres Lebens, einzugehen. Es ist eine Geschichte, die sich immer noch entfaltet – eine unkonventionelle Geschichte über bedingungslose Liebe.

Autismus hat gemacht Schlagzeilen in letzter Zeit, vor allem jetzt, wo immer mehr Kinder mit der Diagnose diagnostiziert werden. Promi-Mutter Jenny McCarthy spricht und schreibt über den Autismus ihres Sohnes. Der Hauptautor für Tage unseres Lebens Basierend auf ihrer elterlichen Erfahrung entwickelte sie eine Geschichte über ein autistisches Kind. Im letzten Herbst haben Autism-Awareness-Befürworter im Comicbuch von Denis Leary die Hölle über das Kapitel “Autismus-Schmautismus” geschlagen. Beobachtungen enthalten “Yer Kind ist nicht autistisch. Er ist nur dumm. Oder faul. Oder beides.”

Die Aufmerksamkeit, gut und böse, hat es für erwachsene Autisten etwas leichter gemacht, Akzeptanz in der Welt zu finden. Ehemalige Amerikas nächstes Topmodel Die Kandidatin Heather Kuzmich, die das Asperger-Syndrom (eine Autismus-Spektrum-Störung) hat und in Fernsehinterviews kaum Augenkontakt hatte, ist zum Vorbild geworden. Claire Danes ist in einer bevorstehenden HBO-Biopic über den meistverkauften autistischen Autor Temple Grandin zu sehen. Hilfreich sind auch Websites wie “wrongplanet.net”, die sich an autistische Erwachsene richten, wo Nutzer Antworten auf Fragen wie “Wie lerne ich flirten?” Finden.

Lindsey, eine kastanienbraune Schönheit mit einem künstlerischen, juwelenbesetzten Stil, den man Bauerngott nennen könnte, war glücklicher als andere (einschließlich ihres schwer autistischen jüngeren Bruders). Als sie 19 Monate alt war und nicht redete, testeten ihre Eltern sie auf Autismus und sie bekam den Vorzug einer frühen Behandlung. Heute, ihr gelegentlicher wandernder Blick und der erzwungene Beifall in ihrer Stimme lassen sie nur ein bisschen davon scheinen. Es braucht Anstrengung, sagt sie, nicht “roboterhaft” zu klingen.

Selbst als Lindseys Rede eingeholt wurde und ihr Talent zum Klavierspielen aufkam, entwickelte sie Gewohnheiten, die typisch für Autisten sind: stundenlang auf die Fasern eines Teppichs starren, oder beruhigende Rituale wie das Betreten von Ritzen auf dem Bürgersteig durchführen. Klassenkameraden neckten sie gnadenlos und sie kam mit nach Hause Kick mich Zeichen auf ihrem Rücken. Eine echte Freundschaft schien schmerzhaft unerreichbar für das exzentrische, peinliche Mädchen zu sein, das sich als stumpf erwies. Als Lindsey auf der Highschool Lindsey fragte, was sie von ihrem neuen Make-up halte, erinnert sich Lindsey: “Ich habe ihr gesagt, dass es falsch aussieht. Sie wurde still und ich wusste, dass ich es geblasen hatte.”

Deprimiert verbrannte Lindsey sich mit einem Lockenstab und schnitt ihre Arme mit Sicherheitsnadeln, wobei sie ihre Verletzungen mit Sweatshirts verdeckte. “Lindsey’s Kämpfe waren herzzerreißend”, sagt ihre Mutter, Anne Nebeker, 63, eine pensionierte Lehrerin in Logan, Utah. “Ich war sehr besorgt darüber, wie sie als Erwachsene zurechtkommen würde und ob sie überhaupt ein soziales Leben führen oder Liebe finden würde.”

Doch Lindseys Qualen schürten die Entschlossenheit, genau die Fähigkeiten zu erlernen, die ihr entgangen waren. Ihre beste Ressource: Dale Carnegies Selbsthilfeklassiker Wie man Freunde gewinnt und Menschen beeinflusst. Ratschläge wie “Sei ein guter Zuhörer” begannen zu helfen, besonders am College. Die Feinheiten der Romantik blieben jedoch ein Geheimnis. Sie würde mit einem Typen herumalbern und ein paar Tage oder Wochen später ohne Erklärung abgeladen werden. “Ich hatte keine Ahnung, was ich getan habe, das hat Leute verjagt”, sagt Lindsey. “Ich hatte das Gefühl, ich hätte irgendwie versagt.” In ihren frühen Zwanzigern gab sie auf. “Ich beschloss, mich auf die Freundschaften zu konzentrieren, die ich geschafft hatte”, fährt sie fort, “und hörte auf, sich um Liebe zu sorgen.”

Da traf sie Dave. Es war 2005, und sie waren auf einer Autismus-Konferenz in Nashville. Um drei diagnostiziert, wuchs Dave mit ausgeprägten Fixierungen auf. Er würde um leere Clorox-Flaschen herumfahren und ein Thermometer tragen, um die Lufttemperatur zu bestimmen. Wie Lindsey hatte er Schwierigkeiten, Freunde zu finden. Dave hat auch Tourette-Syndrom, das sich mit Autismus überschneiden kann; es ist die Ursache für seine fast konstanten Kopfrucke und gelegentlichen Stottern und Grunzen. Seinen Eltern wurde gesagt, dass er immer in einer Sonderausbildung sein würde, nie in der Lage sein würde, alleine zu arbeiten oder zu leben. In der vierten Klasse war er in einer Mainstream-Klasse; Er ging aufs College, wo er Meteorologie studierte.

Als er und Lindsey sich trafen, sagte Dave: “Ich war hoffnungsvoll, aber realistisch.” Sie mailten und unterhielten sich am Telefon und verbrachten ein paar Monate später auf einer Konferenz in Virginia. In ihrer letzten Nacht dort, in einem Café, hat Dave den Sprung gewagt. Als Lindsey die Hände auf dem Tisch liegen sah, griff Dave nach ihnen. “Als sie sich nicht zurückzog, wusste ich, dass ich ein positives Ergebnis hatte”, sagt er in seiner liebenswürdig-geekigen, lehrbuchhaften Art. Am nächsten Tag gab er ihr einen Blumenstrauß. “Ich habe nie Blumen von irgendjemandem bekommen, außer meinem Vater nach einem Klavierabend”, sagt Lindsey. Dave in die Augen zu sehen, war hart für sie. Also, sagt sie, “es war eine Erleichterung, meine Augen zu schließen und mich zu lehnen, um ihn zu küssen. Ich hatte meine Wache, aber ein Teil von mir war bereit, es zu versuchen.”

Zwei Jahre später, Lindsey und Dave zogen zusammen. Es ist ein großer Schritt für jedes Paar, aber für Autisten kann es bedeuten, dass zwei starre Lebensweisen miteinander verschmelzen. Dave mag es cool; Lindsey mag es warm. Dave braucht seine Matratze fest; Lindsey braucht ihre weiche. Diese mögen sich wie Kleinigkeiten anhören, aber was für andere nur irritierend ist, kann für autistische 20 Fingernägel auf 20 Tafeln sein. Sie haben jedes Detail bis hin zur Glühlampenpräferenz besprochen.

Wenn Dave für die Arbeit erwacht, ist Lindsey – eine Nachteule – vielleicht noch am Abend zuvor wach. Gegen Mittag improvisiert sie ein paar Riffs auf ihrem geliebten Steinway und führt das 20-minütige Ritual durch, bei dem sie ihre drei Thermoses von Kaffee zubereitet (einen Hauch von aromatisiertem Sirup, einen Tropfen Mandelmilch, Hitze, anpassen, wiederholen), mit denen sie gehen wird sie zu ihrem Job … bei Starbucks.

Barista zu sein, ist nicht ihr Plan A. Sie träumt davon, Fotografie zu studieren oder in der Schule zu studieren. Dave hat seine Fixierung auf die Temperatur in eine Meteorologie-Karriere verwandelt (sein E-Mail-Name ist “Wetterautismus”). Als Einsteiger beim National Weather Service findet er seinen Job spannend. Es erfordert nur begrenzten persönlichen Kontakt mit Fremden; An einem typischen Tag gibt er Anrufern Wetterberichte oder geht alleine los, um einen Wetterballon zu veröffentlichen.

Beide kommen oft erschöpft nach Hause, wie Schauspieler, die den ganzen Tag auf der Bühne standen. Das ist einer der Gründe, warum Lindsey und Dave nach der Arbeit so viel Zeit alleine brauchen und warum sie sich selten gegenseitig anrufen und chatten. “Jeden Tag bemühen wir uns, am Arbeitsplatz und in anderen sozialen Einrichtungen richtig zu sprechen”, sagt Lindsey. “Wenn wir am Telefon sprechen, dauern unsere Gespräche normalerweise nicht lange, weil wir unruhig werden, wenn das Small-Talk-Skript ausgeht.”

Am Wochenende gehen sie eher in einen Buchladen, als in eine Party oder ein Restaurant. Ihre Freunde – hauptsächlich aus dem College und Konferenzen, von denen einige autistisch sind – wohnen nicht in der Nähe. Sie bevorzugen es auch, selbst zu essen. Dave, als ob er Superhelden hören würde, reagiert empfindlich auf Kauen. Er kann nur gekochtes Gemüse essen – niemals roh, knackig. Lindsey empfindet es als so qualvoll, von ihren Essensritualen abzuweichen, dass Daves gelegentliche Einladung zum Essen sie in Schluchzer treiben kann. “Ich sage ihm immer wieder, es tut mir so leid, ich kann nicht”, sagt sie. “Ich fühle mich furchtbar.”

Hin und wieder sagt Lindsey, dass sie es mit genügend Aufmerksamkeit zu einem hellen und lebhaften panasiatischen Buffet gehen. Es ist das Gegenteil von Romantik. Dave, der am Weihnachtstag wie ein kleines Kind hell erleuchtet ist, wird glücklich sein, Krabbenbeine von mehreren Krabben mitzubringen. Lindsey, vorsichtig vor Essen, das sie nicht selbst zubereitet hatte, würde lieber steif auf ihren Wasabi als auf Dave setzen. Aber was andere Gäste nicht sehen können, ist etwas, das noch zärtlicher ist als das Kücken: Lindsey und Daves Bereitschaft, sich aus ihren Komfortzonen zu begeben, um einander zu gefallen.

Anpassung an Sex brauchte Zeit. Lindsey war etwas nervös wegen der Tatsache, dass sie eine Jungfrau war und Dave nicht. “Spontanität war keine Option”, sagt sie. “Menschen mit Autismus müssen sich wirklich mental auf alles vorbereiten.” Sie fühlte sich verzettelt von den Prozeduren, die sie in ihrem Kopf eingerichtet hatte, um romantische Filme zu sehen Hübsche Frau– “OK, jetzt soll ich sein Hemd ausziehen.” Drei Jahre nach ihrer Beziehung besuchen sie jedoch gerne die Betten der anderen.

Die Ehe, sagen sie, ist eine Möglichkeit; Kinder sind sich weniger sicher. Beide machen sich Sorgen über eine genetische Veranlagung für Autismus, eine berechtigte Sorge, zumal Lindsey und ihr Bruder die Störung haben. Selbst wenn sie adoptieren, scheint die Erziehung gefährlich zu sein. “Der Umgang mit unseren Ritualen und sensorischen Problemen verlangt so viel von uns”, sagt Lindsey, “dass ich nicht weiß, wie wir uns um jemand anderen kümmern würden.”

Lindsey wird immer noch deprimiert, wenn die Leute sie falsch verstehen. “Manchmal schalte ich mich nach einer schlechten Erfahrung vom Rest der Welt ab”, sagt sie. “Ich muss mich in meinem Zimmer nicht vor Gericht verantworten.” Kürzlich, als ein Mann bei der Arbeit sprach, ging sie aus, aber nickte und lächelte (eine häufige Angewohnheit). Plötzlich platzte er heraus: “Hast du? hören was ich sagte? Letzte Nacht bin ich überfallen worden. “Lindsey war zerschmettert.” Es ist anstrengend “, sagt sie,” 27 zu sein und immer noch daran zu arbeiten, Interaktionen mit Menschen richtig zu machen. “

Dies sind die Zeiten, in denen sie Dave am meisten braucht. “Er erinnert mich daran, dass morgen ein anderer Tag ist”, sagt sie. “Er lässt mich fühlen, dass ich etwas wert bin.” Dave liebt es, hinter ihr zu stehen, seine Arme um ihre Taille zu legen, seine Nase in ihr Haar zu drücken und lange, tiefe Atemzüge zu machen. Am letzten Valentinstag schmückte er ihren Badezimmerspiegel mit Plastikgelherzen (seit er ein Kind war, war er besessen von der Form). Sie sind immer noch da.

Obwohl Lindsey und Dave eine lebenslange Auseinandersetzung miteinander führen werden, haben Lindsey und Dave eine Verbindung aufgebaut, die ihrem Autismus trotzt. Sie mögen manchmal Fremden gegenüber als stumpf empfunden werden, aber ihre eigenen Gedanken klar und direkt zu sprechen – so wie sie es getan haben, als sie zusammengezogen sind – hat ihrer Beziehung geholfen. Es gibt nichts von dem “wenn du überhaupt fragen musst, was falsch ist, dann vergiss es” Passiv-Aggressivität, die viele Paare erleben, keine Erwartung von Gedankenlesen. “Leute wie Lindsey und Dave haben so viel Gedanken und Hingabe in die Gestaltung ihrer Beziehung gesteckt”, sagt Diane Twachtman-Cullen, Ph.D., eine Sprachwissenschaftlerin, die sich auf Autismus spezialisiert und das Paar gut kennt. “Ehrlich, wir könnten alle eine Seite aus ihrem Spielbuch nehmen.”

Lindsey’s Mutter ist ähnlich beeindruckt. Anne Nebeker erinnert sich, als Lindsey und Dave sie das erste Mal besuchten: “Wir gingen zu einem örtlichen See. Die beiden rannten herum und spritzten Wasser aufeinander, und ich war so angenehm überrascht, dass sie es taten “Selbst wenn Lindsey ihn Hon nennt, und es klingt natürlich, nicht gezwungen und geprobt, bin ich erstaunt. Ich bin so glücklich, sie verliebt zu sehen.”

In diesen Tagen, als Dave flüstert, als er sich Lindsey nähert, flüstert sie zurück; es ist ein Begriff der Zärtlichkeit geworden. “Psst …”, wird er sagen, nachdem er durch die Tür gegangen ist und Lindsey im Wohnzimmer gesehen hat. Ihr Gesicht leuchtet auf, als sich ihre Blicke treffen. “Psst!” sie wird antworten und lächeln. Sie weiß, dass sie mit Dave an einem sicheren Ort ist. “Ich bin so glücklich, ihn gefunden zu haben”, sagt sie. “Wenn ich bei ihm bin, vergesse ich meine Herausforderungen.”

Schriftstellerin Lynn Harris ist ein beitragender Herausgeber bei Glanz.